Er zijn veel mensen in mijn leven die vanalles voor mij doen of hebben gedaan. Heel er bedankt daarvoor. Zonder anderen te kort te doen wil ik het hebben over Ramona. Ramona ken ik ongeveer 30 jaar, Ze is de vrouw van Sander. Die ken ik van een legendarische vakantie in Zuidwolde. Daar zou ik…
Categorie: Update
Buitensluiten
Al vlak na de diagnose heb ik mij voorgenomen geen kwade opzet te zoeken en niet boos te worden op mensen die mij ontwijken, afstand houden en niet langskomen. Veel mensen vinden het moeilijk, zijn emotioneel en bedoelen het niet kwaad. Het werkt doorgaans prima. Boos zijn op mensen die het niet kwaad bedoelen is…
Trots
Ongeveer tien dagen op de IC. Daar keek ik niet echt naar uit. De vorige keer was geen leuke ervaring. Dat gebeurt mij maar 1 keer. Dus spraakcomputer mee, standaard voor de spraakcomputer, mijn relax stoel, zelfgemaakte afstel software voor de spraakcomputer, prototype knipper alarm. En natuurlijk 24uur mijn eigen zorgteam mee. Zondag middag moest…
Intensive Care
Normaal hoef ik maar eens in de vijf dagen naar de wc voor een grote boodschap. Het was al een paar dagen anders: ik moest veel vaker en had ook behoorlijke buikkrampen. Iets opgelopen, dacht ik, dat gaat wel weer over. Maar het liep anders. Vrijdag meerdere keren naar de wc en beroerd. Geen voeding…
Plassen
Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat van mij heb laten horen. Hoogste tijd voor een update. Eerst maar eens hoe het met mij gaat. Armen en handen kan ik niet zelf bewegen. Benen nog wel, maar weinig kracht. Ik kan er op staan als iemand mij overeind helpt, maar het winter dekbed…
Nieuwe trial
Na een positief bericht dat ik geslaagd ben voor de medische keuring donderdag 20 januari gestart met de nieuwe trial bij het CHDR in Leiden. We moesten ons om 8:30 melden voor een verblijf van 3 dagen, dus 6:15 de wekker. Dat voelt voor mij als midden in de nacht 😊. We waren er mooi…
Gelukkig nieuwjaar!
Er zijn natuurlijk altijd verschillende redenen waarom ik niet aan een blog toe kom. De hoofdreden deze keer is echter een kleine valpartij medio november. Na het eten wil ik opstaan met hulp van Mirjam. De stoel staat net niet helemaal goed en Mirjam staat er ook niet helemaal lekker voor. Maar ach, het gaat…
Formule 1
Omdat mijn benen in juli duidelijk minder begonnen te worden heb ik contact opgenomen met de organisatie Van de Formule 1 in Zandvoort. Op de vraag welke voorzieningen er zijn voor gehandicapten in de duinen was het antwoord eenvoudig: geen. Er is wel een speciaal invalide platform waarvoor ik op de wachtlijst gezet kon worden….
Pijn?
Tijdens de second opinion vertelde de arts mij dat ALS pijnloos is. Hij zal ongetwijfeld toegevoegd hebben dat er wel randzaken kunnen zijn die pijn doen. Bij mij is vooral het pijnloos blijven hangen. De praktijk is dat ALS gewoon pijn doet. Soms als gevolg van vallen, maar bij mij vooral in mijn schouders. Omdat…
Racen
Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik officieel te horen kreeg dat ik ALS heb. Een jaar waarin ontzettend veel is veranderd, een heftig jaar. Alles is anders en sommige dingen ook helemaal niet. Het leven gaat ook gewoon door en dat is goed. Stil zitten en jammeren heeft geen zin. Ik probeer…
Inleveren
Zoals ik in mijn vorige blog al schreef gaat typen steeds lastiger. Ik maakte al gebruik van papieren kokertjes om mijn vingers. Later vervangen door in het ziekenhuis gemaakte kunststof exemplaren. Met deze kokertjes moet ik echter hoger boven het toetsenbord zweven en dat kost veel energie. Iedere paar regels moet ik dan mijn handen…
Schaatsen!
Als ik te lang wacht met een nieuwe blog krijg ik steeds meer berichtjes met de vraag hoe het met mij gaat. Het is niet mijn doel om hierop te wachten, maar de belangstelling doet mij wel goed. Het is hartverwarmend om te merken wie er allemaal meeleven. Januari was geen gemakkelijke maand. Op 22…
Dat kon er ook nog wel bij
Donderdag 3 december 2020 kom ik thuis na het geven van een voetbal training. Wat last van mijn keel door het vele praten, maar verder voel ik mij goed. Later op de avond ineens hoestbuien, eerst dacht ik nog dat komt door de training, maar het hield aan. Na wat twijfel toch maar een Corona…
Niet beter, maar ook niet veel slechter.
De laatste blog is alweer ruim een maand geleden, hoog tijd voor een update. Ik neem nu ongeveer 5,5 week deel aan de trial en ik heb nog steeds geen idee of ik het placebo heb of niet. Als ik het medicijn wel heb is het in ieder geval geen wondermiddel, ik ga namelijk nog…
Placebo of niet?
Woensdag 23-09-2020 10:00 in het UMC Utrecht. Melden bij de poli en wachten tot we opgehaald worden. Gelukkig kort wachten en de dag begint met metingen en vragenlijsten. Omdat ALS niet direct meetbaar is zijn de vragenlijsten en spiermetingen zeer belangrijk in de trial. Op basis hiervan wordt bepaald of het medicijn ALS stilzet, vertraagd…
De lumbaalpunctie
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, de lumbaalpunctie gisteren (donderdag 10-09) was wat minder prettig dan de vorige. Echter nog steeds goed te doen. Ja, het is pijnlijk en omdat ik weet wat er komt span je onbewust toch veel spieren aan, maar het is eerder vergelijkbaar met bloedprikken dan met…
Meedoen aan een Trial
Het gaat naar omstandigheden goed met mij. Ik ben vrij fit, maar heb wel last van de ALS. Ik probeer drie keer in de week naar de sportschool te gaan en veel te eten. Op gewicht blijven is namelijk belangrijk bij ALS. Ik weeg nu circa 73 kilo waar dat half juli nog 68 was….
Waarom deze blog?
In de contacten die ik heb met familie, vrienden, bekenden, collega’s, etc. wordt mij vaak dezelfde vraag gesteld. Hoe gaat het? Ik waardeer deze interesse zeer en ik vertel meestal ook graag hoe het gaat en wat de ontwikkelingen zijn. Ik realiseer mij echter soms ook dat het vaak al even terug is dat ik…