Dat kon er ook nog wel bij

Donderdag 3 december 2020 kom ik thuis na het geven van een voetbal training. Wat last van mijn keel door het vele praten, maar verder voel ik mij goed. Later op de avond ineens hoestbuien, eerst dacht ik nog dat komt door de training, maar het hield aan. Na wat twijfel toch maar een Corona test ingepland. Vrijdag ochtend word ik wakker, ik voel mij eigenlijk prima en twijfel zelfs ook mij nog wel moet laten testen. Toch maar gegaan.

Zaterdag ochtend beetje uitslapen, ik ben wat moe, maar de dinsdag ervoor infuus gehad, dus dat zal daar wel van komen. Ik log in op de corona website en zie de uitslag… Positief. Het staat er tot mijn verbazing echt. Daar gaat de planning. Het hele gezin in quarantaine en ik zelf in isolatie. Mirjam is een heel klein beetje verkouden dus gelijk maar een test ingepland. Zondag getest, maandag de uitslag, negatief. Volgende stap is de 5 dagen test die huisgenoten mogen doen. Woensdag getest, donderdag de uitslag. Mirjam krijgt ’s morgens bericht, negatief. Tygo begin van de middag, negatief. Voor Yara einde van de middag zelf maar gebeld… positief. Alles begint weer overnieuw. Tygo licht verkouden, gelijk maar weer een test, zondag de uitslag, negatief. Dinsdag 15 december de nieuwe 5 dagen test voor Mirjam en Tygo, woensdag de uitslag, beide negatief, iedereen gelukkig weer vrij. Ik was namelijk al een tijdje klachten vrij en Yara heeft naast een heel klein beetje neusverkouden geen klachten gehad.

De klachten die ik gehad heb bestonden uit hoofdpijn (holtes), moe, wat niezen en geïrriteerde slijmvliezen in mijn neus. Gelukkig geen koorts of benauwdheid. Omdat mijn neus wat dicht zat was ik op zoek naar een ui, meestal helpt dat wel om mijn neus wat open te krijgen. In de koelkast echter geen ui te vinden. Stoomdruppels dan maar, dat is zo’n klein flesje geconcentreerd spul wat zeer sterk naar menthol ruikt. Daarvan laat je dan een paar druppels in een bak met kokend water vallen. Dat duurt mij allemaal te lang dus hup, flesje open en onder mijn neus, ik adem in door mijn neus…. niets. Ik ruik helemaal niets. Heel gek om te ervaren. Geen twijfel meer of ik wellicht vals positief was. Mijn smaak is nog wel goed of in ieder geval hetzelfde, met eten was mij niets opgevallen. Mijn reuk komt inmiddels langzaam weer terug. Verder merk ik dat ik wat minder energie heb en wat sneller moe ben, maar ook dat wordt steeds beter.

Alles bij elkaar een hoop gedoe, maar gelukkig beperkte klachten. Een voordeel is dat ik nu voor de komende tijd resistent ben. Hoe lang precies is de medische wereld nog niet uit, maar minimaal 2 maanden en waarschijnlijk zelfs 6 maanden of zelfs langer. Dat Corona of COVID-19 ook heel anders kan verlopen weet ik heel goed. Gisteren te horen gekregen dat een collega inmiddels op de IC ligt. Wees dus voorzichtig en neem het serieus.

Waar ik het heb opgelopen weet ik overigens niet. Ik ben de zaterdag ervoor in de Action geweest met Yara, met mondkapjes etc. Ik ga 3 keer in de week naar de sportschool, maar ook daar is voldoende afstand. Een andere mogelijkheid is via de kinderen, maar ook dat weet ik niet zeker. Mijn conclusie is dat je het virus heel makkelijk oploopt.

Voor of hopelijk tegen de ALS heb ik op 1 december mijn derde infuus gehad. Deze dag begon met uitgebreide metingen van kracht en longen. In de kracht was een duidelijk vermindering te zien. Mijn longen waren in deze test echter weer beter dan vorige keer. De krachttest wordt uitgevoerd met een soort drukmeter die door de verpleegkundige bijvoorbeeld op mijn knie wordt gezet. Ik moet dan mijn been zittend in een stoel omhoog duwen en de verpleegkundige duwt dan terug. De uitkomst van de meting is nogal afhankelijk van de persoon die het uitvoert, dit was bij mijn benen goed te zien. Links haalde ik 21 en kon ze mijn been niet naar beneden duwen. Rechts 29 en lukt het haar wel om mijn been naar beneden te duwen. Links lijkt nu zwakker dan rechts, maar eigenlijk had de verpleegkundige bij mijn linkerbeen minder kracht omdat ze er anders voor staat.

Na de testen bloed afnemen, in een potje plassen en aan het infuus. Gelukkig was de Ravulizumap (of placebo) er snel. Verpleegkundige nummer drie heeft nu overigens ook geprobeerd om in de, blijkbaar zeer aantrekkelijke, ader in mijn onderarm het infuus te zetten. Ook deze keer niet gelukt. Na het infuus wat moe en wat hoofdpijn, achteraf misschien ook wel Corona, al had ik dezelfde ‘klachten’ bij het vorige infuus. Het volgende infuus is eind januari.

Vorige keer schreef ik over Nurown en de mogelijk zeer positieve resultaten. Deze vielen goed tegen, op 17 november 2020 heeft Brainstorm naar buiten gebracht dat de fase 3 resultaten niet zijn wat ze er van hadden verwacht. Het verschil tussen placebo en Nurown is te klein. 27.7% om 34,7%. Dit bericht kwam hard aan. Hoop doet leven en hoop kreeg hier een flinke deuk. Ik moest dit echt even verwerken. Er zijn echter ook wel positieve onderdelen, in een subgroep met ALS patiënten met relatief weinig klachten was het resultaat 15.6% voor placebo en 34,6% voor Nurown. Even makkelijk gezegd, 1/3 kans op 50% vertraging. Als ik deze kans kreeg zou ik het zeker doen. Het is echter nog niet mogelijk, Brainstorm dient namelijk eerst goedkeuring te krijgen van de FDA in de USA en EMA voor Europa. Een andere kans is nieuwe wetgeving in de USA, dit is echter nog een wetsvoorstel en het is nog niet duidelijk of ik hier dan ook van kan profiteren. Brainstrom heeft overigens ook een interessant filmpje online gezet wat laat zien hoe ALS gaat (volgens brainstrom).

Zelf merk ik dat het nog steeds langzaam achteruit gaat. Ik merk dat aan kleine dingen zoals het vastpakken van een glas. Dit moet ik met steeds meer aandacht doen. Ik duw dan met mijn linkerhand het glas tussen duim en wijsvinger van mijn rechterhand, daarna kan ik het glas oppakken. Veters strikken gaat al een hele tijd lastig, maar ik kan dat nog steeds wel. Het is daarom ook wel moeilijk om te zeggen hoe hard het achteruit gaat. Kou is funest, als mijn handen en armen koud zijn kan ik er bijna niets meer mee. Ik zorg dan ook dat ik warm ben aangekleed en de kachel voldoende stookt. Ik probeer mij vooral te focussen op de dingen die ik nog wel kan, al vloek ik soms ook zeker wel als iets eenvoudigs niet lukt.

Een van de dingen die lastig is, is het indrukken van het knopje van de tandenborstel. Dat lukt door mijn duim dubbel te vouwen en dan te duwen, niet heel bevorderlijk voor mijn duim. Sinds kort heb ik hier een oplossing voor. Een vriend van mij is bezig met een opleiding. Voor deze opleiding moet hij samen met iemand anders een medisch hulpmiddel maken en dat is dus het hulpmiddel voor mijn tandenborstel geworden. Het eerste prototype zit inmiddels op de tandenborstel en het werkt top. Dank je wel Richard!

Verder zijn we druk bezig met het verbouwen van onze slaapkamer. Met hulp van veel vrienden verloopt dit voorspoedig. 21 november is de hele slaapkamer leeg gehaald en zijn de matrassen tijdelijk op de kamer van mijn dochter geplaatst. Zij heeft nu tijdelijk van het kantoortje haar domein gemaakt. Alles was strak gepland en ging voorspoedig, de wanden kaal, oude verflaag van het plafond, nieuw elektra er in, wanden gestukt, elektra aangesloten. Rond 7 december zou de schilder komen, Corona dacht daar echter anders over… Twee weken vertraging, maar we pakken het weer op. Als het een beetje mee zit, kunnen we deze week weer terug naar onze eigen kamer. Op 30 december komen dan het nieuwe bed en kast en is alles klaar.

Aangezien we op het moment van schrijven nog voor kerst zitten wil ik jullie allemaal een hele fijne kerst en een heel veel beter 2021 wensen. Probeer te genieten en blijf gezond!