Omdat mijn benen in juli duidelijk minder begonnen te worden heb ik contact opgenomen met de organisatie Van de Formule 1 in Zandvoort. Op de vraag welke voorzieningen er zijn voor gehandicapten in de duinen was het antwoord eenvoudig: geen. Er is wel een speciaal invalide platform waarvoor ik op de wachtlijst gezet kon worden. Na enkele weken kwam voor mij het goede bericht dat er twee plaatsen beschikbaar waren op het invalide platform.´
Tijdens mijn vakantie in Spanje begin augustus werd duidelijk dat het aantal bezoekers voor de Formule 1 in Zandvoort gereduceerd moest worden. De woensdag na mijn vakantie zou ik bericht krijgen, mijn e-mailbox bleef echter leeg. Op vrijdag zelf maar contact opgenomen en via whatsapp kreeg ik te horen dat mijn kaarten helaas vervallen waren. Ongelooflijk balen natuurlijk, maar ik was niet de enige. Veel vrienden van mij konden ook niet heen.
Omdat ik het toch een beetje bijzonder vond dat ze ook mindervalide kaarten annuleerden heb ik contact gezocht met de organisatie. Op maandag kwam het bericht dat ik toch heen kon. Ik natuurlijk superblij. Het waren echter twee kaarten, één voor mij en één voor een begeleider. Omdat ik graag met mijn zoon naar de Formule 1 wilde, heb ik onder het motto ‘Nee heb ik ‘ teruggemaild met de vraag of dit mogelijk was. Een uur later kreeg ik het bericht dat ze een foutje hadden gemaakt, ik had helemaal geen kaarten…
Die avond heb ik het verhaal gedeeld op Facebook. De volgende dag al veel reacties en een berichtje van Alwin of ik het goed vond dat hij met dit verhaal wat connecties bij het NHD zou benaderen. Op woensdag volgde een telefonisch interview en ‘s middags kwam de fotograaf. Dat wordt een klein artikeltje op pagina 7 dacht ik… Het liep even anders…
Donderdagochtend kwamen de eerste foto’s van het artikel, ruim 1/2 bladzijde op pagina 7 van het Noordhollands Dagblad. Iets groter dan gedacht, maar gelukkig niet vol op de voorpagina, dacht ik… al snel kreeg ik ook een foto van de voorpagina van het Noordhollands Dagblad, daar stond ik dus in het groot op. Vervolgens ging het helemaal los, WhatsAppjes, Facebook berichten, telefoon van NPO Radio 1, telefoon van Hart van Nederland, terugbelverzoek van Radio 538. Ik wist niet wat ik meemaakte. Mensen die kaarten aanboden, mensen die kaarten wilden betalen, mensen die voor mij contact zochten met de organisatie, gebeld hebben met Jan Lammers, app contact met prins Bernhard, etc. etc. Ook Rob Kamphues, met wie ik eerder al rondjes op Zandvoort heb gereden, heeft contact gehad met de organisatie. Ongelofelijk en zeer hartverwarmend om dit mee te mogen maken. Ook via deze blog wil ik iedereen bedanken die zich voor mij heeft ingezet!
Het resultaat van al deze publiciteit en inzet van iedereen mag er zijn. Voor de zaterdag heb ik 3 Paddock Club-kaarten gekregen van Marco Sombroek (https://www.cassombroek.nl/). Voor de zondag werd ik einde van de dag teruggebeld door Dutch GP, ze hadden een fout gemaakt en wilden dit goedmaken. Vier kaarten voor het mindervalide platform op de zondag was het resultaat. Mijn dag kon niet meer stuk!
Zaterdag 4 september om 07.15 uur ging de wekker, dat voelt tegenwoordig als midden in de nacht voor mij. Samen met mijn zoon Tygo en mijn broer Ramon op weg naar het circuit. Sticker op het raam voor de VIP-parkeerplek en op naar Zandvoort. Perfect georganiseerd, heel veel verkeersregelaars, duidelijke borden en vanaf de parkeerplek een prima pendeldienst. Mijn complimenten voor de organisatie.
Gate 1 naar binnen, of eigenlijk naar beneden, behoorlijk naar beneden. Rolstoel achterstevoren en gaan, achter mij hoorde ik mijn broer zuchten en steunen, maar we zijn heelhuids beneden aangekomen. Hoe we terug weer boven komen zien we dan wel. In de Paddock Club was het zeer goed vertoeven. Goed zicht, goed eten, onbeperkt drinken, simulatoren om het zelf eens te proberen en daarbij ook nog een pitstop tour en een truck tour over het circuit. Dit alles aangevuld met geweldige races, heel mooi weer en natuurlijk een geweldige kwalificatie!
Toen we aan het einde van de dag klaar gingen staan voor de truck tour keken ze naar mijn rolstoel. Er werd druk gecommuniceerd en al snel werd mij gevraagd of ik even aan de zijkant wilde gaan staan. Ze zagen het namelijk niet zitten om mij in mijn rolstoel op de truck te zetten. Op andere circuits kon dit prima, maar niet op Zandvoort. Als de vrachtwagen namelijk te langzaam door de kombocht heen zou gaan zou deze naar beneden glijden. Op de vrijdag was dit al gebeurd.
Ze hadden echter al snel een oplossing. Een privé circuit tour in een busje, of we even in de pitstraat vlak naast de garage van Williams wilden wachten. Nou vooruit dan maar. Bij het instappen werd mijn rolstoel geparkeerd naast de voorvleugels van Williams. De naam van de bestuurder zijn we vergeten te vragen, hij is LMP-coureur en gaf een geweldige uitleg. En als je bijna stilstaat zijn die kombochten echt heel steil.
Tijd om naar huis te gaan. Omdat we die helling toch niet echt zagen zitten en we al verschillende golfkarretjes hadden gezien, gevraagd of het misschien mogelijk was dat wij naar boven gebracht werden. Gingen ze gelijk regelen. We moesten wel een kwartiertje wachten maar dat hadden we ervoor over. Eerste het tunneltje door, ook al behoorlijk steil. Bovenaan deze helling begon het golfkarretje al wat te bokken, accu bijna leeg… bijna onderaan de helling waar het om ging, stopte het golfkarretje ermee. Toch maar weer in de rolstoel en naar boven duwen. De chauffeur hielp mee en we waren eigenlijk zo boven. Met de pendelbus naar de auto en uiteindelijk pas om 22.15 thuis. Nog even eten, kwalificatie kijken en naar bed, wat een top dag.
Zondag, nu met mijn vader er ook bij, naar het circuit. Ditmaal naar het mindervaliden platform inclusief een parkeerplek op loopafstand. Ook dit was weer perfect geregeld. Parkeren was echt heel dichtbij en bij de ingang werden we opgevangen en naar het juiste poortje met de corona controle begeleid. Eenmaal binnen werden we weer opgevangen, we kregen een bandje voor het mindervaliden platform. We moesten even zoeken hoe we bij het platform moesten komen, maar daar eenmaal aangekomen kwamen we erachter dat we echt topplaatsen hadden. Direct tegenover het podium en bij start finish. Oordoppen in voor de raceauto’s en voor de muziek, er stonden namelijk serieuze speakers op enkele meters afstand. Helemaal top, wat een sfeer en wat een feest. Als ultieme beloning natuurlijk de overwinning van Max op een zonovergoten circuit. Dit pakken ze ons niet meer af!
De vakantie in Spanje was ook zeer goed geslaagd. We zaten op Cambrils park vlakbij Salou in een ruime bungalow met airco. Het park was geweldig, meerdere zwembaden allemaal met een eigen thema, waardoor het leek alsof je steeds ergens anders was. In het begin van de vakantie wist ik nog niet of zwemmen voor mij nog een optie was. In het grote bad had je echter een hele mooie flauwe helling, waar ik met hulp van iemand rustig het water in kon lopen. Eenmaal In het water voelde dit best wel goed. Ineens is mijn lijf niet meer zo zwaar en kan ik mijn armen wat meer bewegen, heerlijk.
Een paar dagen later kwam ik erachter dat ik blijkbaar niet meer alleen in ondiep water kan. Samen met Richard bewoog ik mij op mijn rug naar een ondiep stuk. Voordat ik in de gaten had wat er gebeurde, draaide ik met mijn buik en gezicht naar beneden in het water. Voordat ik echter maar een poging kon doen om mijn gezicht weer boven water te krijgen had Richard mij alweer omgedraaid. Les geleerd 😊.
In het Polynesische zwembad was ook een bar in het water. Ik was met Mirjam aan het zwemmen en zag dat er een paar plaatsen vrij waren. Met behulp van Mirjam ga ik op de onderwater barkruk zitten en wacht vervolgens op Mirjam die geld gaat halen. Mirjam loopt in het water bij mij vandaan en langzaam voel ik mijn benen lichter worden…eh mijn benen willen drijven. Langzaam kantel ik achterover en vlak voordat ik het water raak kan ik nog net Mirjam roepen. Die was echter al op een behoorlijke afstand en ziet mij achter de bar verdwijnen. Ik land met mijn rug op een andere onderwater barkruk en kantel zo met mijn buik en gezicht naar beneden in het water. Even een realisatie moment dat ademen zo niet lukt en daarna kon ik gelukkig snel mijn benen onder mijn lichaam krijgen zodat ik weer boven water uitkwam. De rest van de mensen aan de bar hadden natuurlijk geen idee waarom dit gebeurde en keken mij allemaal vaag aan. Wederom les geleerd. Als ik aan de bar zit in het water voetjes klem tegen de bar. Nog meerdere keren heerlijk in het zonnetje aan de bar gezeten.
Op vakantie was ik ook jarig, ik ben dit van jongs af aan gewend en vind het dus ook geen probleem. Meestal in klein gezelschap op vakantie vieren en thuis doen we het nog een keertje opnieuw. Deze vakantie was echter anders. Bij het ontbijt stond ineens Tony met 1,5 kg taart voor mijn neus. Hij was ook al in Spanje maar wel drie uur rijden verderop. Echt supergaaf dat hij me kwam opzoeken. Taartje eten, even bijkletsen, omkleden en naar het zwembad.
Bij het zwembad moesten Richard en Tony samen naar de wc. Dat kan natuurlijk, dacht ik op dat moment, nog niets vermoedend. Ze bleven vrij lang weg en toen ze terugkwamen werd er aan Mirjam en mij gevraagd of we even mee konden komen. Nietsvermoedend en vol met vragen gingen wij mee naar de receptie. Tot onze grote verbazing stonden Sander, Ramona en hun dochter daar voor onze neus. De dag ervoor had hij nog verteld dat hij in Nederland bleef deze vakantie… wederom een geweldige verrassing en supergaaf. Met hulp van een zeer meewerkende medewerker konden ze in onze huisjes worden bijgeschreven zodat ze toegang kregen tot het park voor de rest van de vakantie. Zelf zaten ze namelijk in een appartement even verderop. ‘s Avonds heerlijk gebarbecued met z´n allen en alles bij elkaar toch wel een heel bijzondere verjaardag! Mirjam, Richard, Danny, Tony, Sander, Ramona en kinderen super bedankt voor een mooie vakantie!
Op de woensdag na de vakantie stond een afspraak voor een ruggenprik. Dit is een vrijwillig onderdeel van de trial waar ik aan meedoe en aangezien ik nog nooit last heb gehad van de ruggenprik doe ik hieraan mee. De ruggenprik verliep prima en wij waren weer op tijd thuis deze woensdag. ‘s Avonds wat meer last van de ruggenprik dan anders. Beetje pijn in mijn hoofd en een zere rug. Niets ernstigs, paracetamol erin en slapen.
Donderdagochtend zag ik dat ik een bericht gemist had vanuit het UMC Utrecht. Ik ben al eens eerder teruggebeld omdat ze wat afwijkends hadden gezien in het bloed, dus bel ik terug. Slecht nieuws, de trial waar ik aan meedoe is per direct stilgelegd omdat er geen resultaten zijn. Bam! Drie weken voordat ik sowieso het medicijn zou krijgen gaat de stekker eruit. Nu was er natuurlijk geen enkele garantie dat het medicijn wat zou doen. Het heet niet voor niks een trial. Ik had echter natuurlijk altijd hoop dat het wel wat zou doen. Helaas dus niet het geval. Dit moest ik wel even verwerken.
Op woensdag 8 september ben ik voor de trial waar ik aan meedeed voor de laatste keer naar het ziekenhuis geweest. Vanuit het onderzoeksteam wilde ze toch graag nog de laatste metingen doen om het onderzoek af te ronden. Na enige twijfel heb ik hiermee ingestemd. Voor mij was dit namelijk ook een mooie gelegenheid om te vragen of er nieuwe mogelijkheden zijn. Tevens wil ik nu natuurlijk heel graag weten of ik placebo gehad heb of niet. Als ik namelijk placebo heb gehad, hoef ik mij niet meer druk te maken over mogelijke bijwerkingen. Helaas is er nog geen nieuws. Op het gebied van andere trials zijn er wel wat opties. Ik heb informatie hierover gehad er ga mij hierin verdiepen.
Met mij gaat het lichamelijk steeds iets minder. Lopen doe ik eigenlijk alleen nog maar in huis en over hele korte afstanden. Buiten gebruik ik de rolstoel. Als ik loop is mijn balans niet heel geweldig, meestal is er dan ook iemand in de buurt. Van al mijn vingers kan ik alleen nog mijn rechterduim een beetje optillen. Met de rest kan ik alleen nog een klein beetje knijpen, maar veel is het niet. Mijn armen kan ik nog een beetje optillen. Zo ongeveer tot borsthoogte. Mijn ademhaling is op de laatste dag van de trial ook weer gemeten. Een vitale capaciteit van 76%. Deze keer maar 2% lager dan 8 weken geleden. Op alle vlakken weer inleveren.
Alleen thuis zijn kan ik alleen nog maar voor korte perioden. Opstaan vanaf de bank, zelf naar de wc, drinken of eten pakken kan ik allemaal niet meer zelf. Waar mogelijk probeer ik zo zelfstandig te blijven als kan. In overleg met de ergotherapeuten wordt er dan ook een elektrische rolstoel voor buiten aangevraagd. Dan kan ik in ieder geval mij nog zelfstandig door Monnickendam heen bewegen. Daarnaast is het de bedoeling dat ik vanaf een hoofd muis naar oogbesturing ga, een trippelstoel krijg en ook vast een sta op stoel ga uitzoeken. Ook de badkamer moet worden aangepast, de douche is bij ons verhoogd en dat wordt steeds moeilijker. Voor de hulp en om te zorgen dat niet alles door Mirjam of mijn ouders gedaan moet worden, hebben we inmiddels al contact gezocht met een ALS zorgteam. Behoorlijke stappen maar helaas noodzakelijk.
Op het moment van het schrijven van deze blog is mijn broer Ramon onderweg naar Mont Ventoux in Frankrijk voor het fietsen van de TourduALS op zaterdag 11 september. Het sponsorbedrag is inmiddels mooi opgelopen maar kan natuurlijk nog altijd (veel) beter! Eén op de 350 mensen gaat dood aan ALS, steun daarom onderzoek. Het kan zomaar voor jezelf of een naaste zijn. https://www.tourduals.nl/actie/ramon-out
Wat geweldig dat je van alle kanten berichtjes kreeg!! Kippenvel gewoon!
Afgelopen maand klinkt als een achtbaan aan emoties, met hoge pieken en diepe dalen.
Mooi om te lezen hoe je blijft vechten en positief blijft!
Toffe foto’s en wederom mooi beschreven. Het voorval bij de bar in het zwembad was wel echt schrikken, lijkt mij. Je schrijft het heel droog 😉 Echt super van je broer en hopen dat de extra voorzieningen snel mogen komen.
Taai proces hoor, Erwin. Voor jou, voor je gezin, familie en vrienden. Je schrijft op een fijne manier, duidelijk voor omstanders, die ondanks dat het niet mogelijk is, toch wat kunnen invoelen wat je mee maakt..
Weer een mooi en duidelijk verhaal. Fijn dat jullie zo genoten hebben met vakantie en op het circuit. Wel heftig dat je doordat je steeds minder kan haast bent verdronken. Sterkte toegewenst van ons.
Wat een mooi en ook stoer verhaal! Zo bijzonder om te merken dat je niet opgeeft, steeds probeert het positieve te zien! Ik leef met jou en je gezin mee! En zaterdag:: veel succes voor je broer!
Wat een mooi geschreven verhaal. En goed om te horen dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt.
Ik heb intens veel bewondering voor je hoe je alles ondergaat. Heel veel sterkte voor jou en iedereen om je heen. Lieve groeten Jos Klaver
IErwin, ik zit nu in de zon op een camping in Castricum met m’n zus en lees je blog.
Wat mooi om dit allemaal mee te maken. En zoveel mensen die met je meeleven.
En je geniet er zo va,n, jij en je gezin. Heel veel sterkte gewenst.
Groetjes Tante Els.
Wat een goede en indringende manier van schrijven over je geweldige “ups”en moeilijke “downs”. Ondanks alle moeilijkheden is het duidelijk dat je de moed er in houdt!
Hartelijke groet, Frits Straesser
Hey Erwin, ben benieuwd hoe het met je vergaat. Fijne kerstdagen en 2022 toegewenst.