Schaatsen!

Als ik te lang wacht met een nieuwe blog krijg ik steeds meer berichtjes met de vraag hoe het met mij gaat. Het is niet mijn doel om hierop te wachten, maar de belangstelling doet mij wel goed. Het is hartverwarmend om te merken wie er allemaal meeleven.

Januari was geen gemakkelijke maand. Op 22 januari hadden we de begrafenis van de Beppe (Oma) van Mirjam. Ze is 86 geworden, op zich een respectabele leeftijd, maar het is altijd triest om afscheid te moeten nemen. Het ging al even wat slechter. In juni 2020 werd duidelijk dat zelfstandig wonen niet meer ging. Gelukkig was er plek in een zorghotel en vervolgens in een verzorgingstehuis. Beppe kon steeds minder met haar armen en kreeg ook steeds meer problemen met praten. Na een bezoek aan Beppe zei ik voorzichtig tegen Mirjam dat ik het ergens op vond lijken. Mijn vermoeden werd later door een arts bevestigd, Beppe heeft waarschijnlijk ALS. Hoewel nooit verder onderzocht (Beppe wilde dat niet meer) was het op basis van de symptomen en het verloop toch vrij zeker. Bizar, de kans op ALS is veel groter dan veel mensen denken, maar de kans dat Beppe er door getroffen wordt en ik het ook heb is toch wel klein.

Voor mij was dit alles vrij confronterend. Als we nieuws kregen over Beppe of als er gesprekken waren over hoe het met haar ging dan hoorde ik nieuws over mijzelf in de toekomst. Natuurlijk wist ik dat het over Beppe ging en niet over mij. En ik vind ik het nogal egoïstisch om dan aan mijzelf te denken. Zo werkt gevoel echter niet, de projectie op mijzelf ging automatisch of ik het nou wilde of niet.

De begrafenis was iets waar ik tegenop zag. Ik ben normaal al vrij emotioneel met dat soort dingen, maar gezien de situatie stond ik extra op scherp. De uitvaart was goed georganiseerd en er was gelukkig ruim voldoende tijd. Ik heb behoorlijk wat tranen gelaten en na de dienst brak ik echt even. Ik schaam mij daar niet voor, maar het was de begrafenis van Beppe. Dus via deze weg: Beppe was een ontzettend lieve vrouw met een duidelijke kijk op het leven. Ze was op een leuke manier eigenwijs, kort over de telefoon, maar vooral zeer zorgzaam. Rust zacht lieve Beppe.

Op 27 januari had ik mijn 4e infuus van de Trial, het klinkt gek, maar het wordt een soort routine. Aanmelden, stukje lopen naar de behandelkamer, vragen beantwoorden, zelf vragenlijsten invullen, testen van spierkracht, longtest, infuus prikken, bloed afnemen en wachten op het zakje met Ravuzilumab of niet. Als het zakje er is ipad aan en filmpje kijken voor 2 uur, opnieuw bloedprikken en weer naar huis. De longtest was overigens weer goed, 104%, hetzelfde als vorige keer. Blij mee. In de dagen er na was ik net als de eerdere keren moe. Het is wat vaag, maar zou ik toch het echte spul hebben? Ik ga echter nog steeds achteruit, maar wellicht is het langzamer. 24 Februari staat een ruggenprik op het programma en het volgende infuus staat voor eind maart. Ik zit nu in week 21 van de trial van 50 weken. Na de 50 weken krijg ik sowieso Ravulizumab omdat ik meedoe aan de trial. Of ik nu Ravulizumab krijg of zoutoplossing weet ik pas als de laatste deelnemer aan de trial klaar is en die is nog niet gestart. Dat duurt dus nog wel even.

In het dagelijks leven ervaar ik steeds meer beperkingen door ALS. Typen gaat bijvoorbeeld steeds lastiger. Ik type dit nu met papieren kokertjes om mijn middelvingers omdat ik anders ook allerlei ander letters typ die ik niet wil typen. Tevens typ ik vanuit mijn armen, als ik dan even bezig ben dan begin ik mijn armen te voelen. Aangezien dit niet beter maar slechter zal worden heb ik een afspraak gemaakt met de ergotherapeut. Binnenkort komt er iemand samen met de ergotherapeut langs om verschillende hulpmiddelen te bekijken. Dit gaat dan bijvoorbeeld om arm ondersteuning, of oogbesturing. Best wel een serieuze stap, maar beter nu dan wachten tot ik helemaal niets meer kan.

Psychisch gaat het weer iets beter met mij dan enkele weken geleden. Naast natuurlijk ALS, is de Corona situatie daar een zeer grote veroorzaker van. Ik ben echt helemaal klaar met Corona en vooral de bijhorende maatregelen. Alles is dicht, we kunnen niet iets leuks plannen. We moeten om 21:00 binnen zijn omdat, eh oh nee, daar is geen onderbouwing voor dus doe er maar drie weken bij. En de communicatie vanuit de overheid met doorzichtige psychologische spelletjes op een kleuter niveau trek ik ook slecht. Begrijp mij niet verkeerd, Corona is gevaarlijk, maar de manier waarop dit door de NL overheid wordt aangepakt is van een bedenkelijk niveau. Onder de huidige regels is leven geen leven, ik zal dit dan ook nooit als nieuwe normaal accepteren. Iedereen zijn eigen mening en manier waarop hij of zij er mee omgaat, maar dit is de mijne.

Dan heel wat anders. Via deze weg wil ik mijn werkgever DVTadvies heel erg bedanken voor hoe ze met mij omgaan in deze situatie. Ik realiseer mij goed dat dit heel anders kan en waardeer de steun, medeleven en het begrip dan ook zeer!

Afgelopen week was voor mij een erg leuke week. De sneeuw, het ijs en het plezier wat de kinderen en veel andere mensen hadden deed mij goed. Het leek allemaal weer een beetje normaal. Zoals de mensen die mij op facebook volgen al hebben gezien heb ik na veel twijfel toch ook zelf de ijzers onder gebonden. Ik kan alles nog met mijn benen, maar ze voelen anders dan vroeger. Gaat het nog, kan ik het nog, val ik niet verkeerd. Het was uiteindelijk een hele goede keuze, dit deed mij echt goed. Het viel ook niet tegen en ik ben ook best blij dat ik het nog redelijk kan. De eerst keer hard gevallen en moest ik overeind geholpen worden (dank daarvoor Mark, Corrie en Anton). Zelf opstaan lukt door gebrek aan kracht in mijn armen absoluut niet en als ik val kan ik mijn val niet breken. Het resultaat was dus een beurse blauwe bil, maar zeker geen spijt. Zondag weer opgestapt en heerlijk geschaatst met Mirjam steeds in de buurt voor als ik zou vallen. Ik ben echter overeind gebleven en heb geschaatst met Yara en later ook nog met Tygo, dat nemen ze mij niet meer af! (Ik kom links aan schaatsen).