Gelukkig nieuwjaar!

Er zijn natuurlijk altijd verschillende redenen waarom ik niet aan een blog toe kom. De hoofdreden deze keer is echter een kleine valpartij medio november. Na het eten wil ik opstaan met hulp van Mirjam. De stoel staat net niet helemaal goed en Mirjam staat er ook niet helemaal lekker voor. Maar ach, het gaat altijd goed dus niet moeilijk doen en gewoon opstaan. Op het moment dat ik opsta gebeurt er iets aan tafel. We zijn beiden een beetje afgeleid en dat moment verlies ik mijn balans. Ik roep iets en Mirjam pakt mij meteen weer vast. Ik ben echter al teveel uit balans waardoor ik naar de grond ga. Langzaam, want Mirjam breekt mijn val door mijn arm vast te houden. Onderweg naar de grond voel ik een duidelijke knak in de schouder van de arm die Mirjam vast had en daarbij direct veel pijn. Omdat de spieren in mijn schouder zeer zwak zijn is waarschijnlijk mijn schouder uit de kom gegaan. Gelukkig ook gelijk weer terug. Na onderzoek door de fysiotherapeut en contact met de huisarts tot de conclusie gekomen dat er niets gebroken is en dat er tijd nodig is om het te laten herstellen. Ik word niet snel blauw , maar een paar dagen later was toch wel duidelijk dat er iets gebeurd was in mijn schouder.

Als gevolg van een valpartij  kon ik niet meer op mijn linkerzij liggen. Dit had direct tot gevolg dat ik niet meer mijn telefoon kon bedienen. Ik deed dit namelijk liggend op mijn linkerzij met mijn rechterarm. Mijn telefoon kan ik nu alleen nog achter de computer bedienen, maar daar moet ik voor zitten en dat ging slechts voor korte periodes. Na veel aandacht voor de schouder door de fysio en zwemmen gaat het inmiddels een stuk beter met mijn schouder. Zelf de telefoon bedienen liggend op mijn schouder gaat echter niet meer. Daar zijn mijn handen en armen te veel voor achteruitgegaan. Dit is ook de reden waarom ik traag reageer op berichten.

Ook mijn benen gaan nog steeds achteruit. Ik heb daarom enkele maanden geleden om een elektrische rolstoel gevraagd zodat ik mij in Monnickendam nog een beetje zelfstandig kan bewegen. Kort na de aanvraag werd al snel een tijdelijke elektrische rolstoel met handbediening geleverd. Ik kon hier gelukkig nog redelijk mee overweg en heb er ook veel plezier van gehad. Medio december werd echter duidelijk dat het besturen van de rolstoel niet meer goed ging. Ik ging einde van de middag bij een training van Tygo kijken. Op de heenweg ging het nog wel aardig. Op de terugweg kon ik echter geen bochten meer naar rechts maken. Met veel moeite en een paar groene accessoires heb ik uiteindelijk het pleintje achter ons huis bereikt. Dat de besturing op een gegeven moment niet meer ging lukken was natuurlijk niet geheel onverwacht. Het blijft echter confronterend als het zover is.

Begin november zijn ze bij me geweest voor het passen van een nieuwe rolstoel. Dit is een rolstoel met kinbesturing geworden. Het pasmodel was voorzien van deze besturing dus ik kon het gelijk uitproberen en dat viel niet tegen. Alle andere wensen van de rolstoel gelijk doorgenomen en de rolstoel Is gelijk besteld. Spoedprocedure wegens ALS. Dat zag er allemaal goed uit. Maar dan komt de Corona-situatie zich ermee bemoeien. Eind januari zou de rolstoel er pas zijn… Gelukkig kreeg ik op dinsdag 28 december een telefoontje. Of ze de rolstoel konden komen brengen. Super blij mee. Als het weer een beetje meezit ga ik mijn eerste rondje buiten maken.

Naast de rolstoel zijn er inmiddels nog veel meer hulpmiddelen In huis. Ik heb een sta-opstoel waar ik heerlijk in kan liggen. De oogbesturing voor de computer is geïnstalleerd en ik heb een zogeheten housemate. Een housemate Is een programmeerbaar infrarood apparaat waarmee ik diverse apparatuur In huis met 1 knop via mijn telefoon kan bedienen. Bij de installatie van dit apparaat was toevallig een nieuwe collega mee met de persoon die het kwam installeren. Dit kwam mij goed uit. Ik wist namelijk dat het apparaat veel meer kon dan wat ze zouden programmeren. Liggend in mijn sta-op stoel luister ik mee naar de instructie die de nieuwe medewerker kreeg. Na het programmeren van het ziggo kastje, de sta-op stoel en de versterker waren ze klaar. Of ik nog vragen had? Jazeker, hoe kom ik in het instellingenmenu? Na een kort verhaal over dat ze niet iedere keer alle instellingen komen herstellen en dat het allemaal best ingewikkeld is lieten ze mij zien hoe ik bij de instellingen Kan komen. Enkele dagen later kon ik ook de televisie zelf bedienen, werkte de extra knoppen op het Ziggo kastje wel en had ik de bediening van de sta-op stoel een stuk beter gemaakt. Daarnaast de indeling veranderd en de modus aangezet waarmee ik mijn telefoon een beetje kan bedienen. Twee weken later kwam dezelfde man de infrarood afstandsbediening van mijn bed installeren. Zijn verbazing en reactie op wat ik allemaal had aangepast en wat ik hem kon uitleggen over hoe het één en ander werkte was erg leuk.

De badkamer is inmiddels ook al aangepast. Aangepast is eigenlijk niet het juiste woord. De badkamer is compleet vernieuwd. Geen drempel meer bij de douche, meer ruimte rondom de wc, nieuwe tegels, nieuw bad, nieuwe verlichting, het plafond opnieuw geschilderd en  nieuwe meubels. Geen kleine klus! En zonder de hulp die wij hierbij gehad hebben was dit niet zo snel mogelijk geweest. Met het risico dat ik Iemand vergeet wil ik toch de volgende mensen heel erg bedanken: Thierry + sponsors, Nico, Gerard, Stefan, Jacco, Ricardo, Paul, Sander, Tony, Ramon, Michiel, Fedde en Peter. Daarnaast wil ik ook Patricia, Jasmijn en Barry bedanken voor het gebruik kunnen maken van jullie douches. 

In de herfstvakantie zijn we met het gezin naar Rome geweest. Van zaterdag tot en met woensdag in een mooi hotel vlakbij het Vaticaan. Voor de kinderen was de reis er naar toe al een belevenis. Beiden hadden ze nog nooit met een groot vliegtuig gevlogen. Aangezien ik natuurlijk in een rolstoel zit was de beleving voor mij ook even anders dan ik gewend ben. Op Schiphol begon dit al bij het inchecken. We hadden namelijk elektrische duwondersteuning voor de rolstoel mee. Ik had van tevoren uitgezocht welke accu’s er wel of niet mee mochten en daarom een nieuwe gel accu aangeschaft. Krijg ik bij de balie de vraag of het een natte of een droge accu is. Eh, Het is een gel accu en volgens jullie klantenservice mag deze mee. Ja, maar is het een natte accu? Voordat ik in een discussie belandde over wat nat of droog is heb ik maar geantwoord dat ik het niet weet. Na overleg met een collega mocht de accu mee maar moest deze bij de benen van Mirjam staan. Eerste horde genomen. Op naar de gate. Eerst even door de veiligheidscontrole, even pinnen en door naar de gate. Op Schiphol betekent dat vaak meters maken en in dit geval was dat ook zo. Eindelijk bij de gate aangekomen waren ze al begonnen met boarden. Dit had tot gevolg dat wij als laatste mochten instappen. Was prima geregeld, via de slurf naar het vliegtuig en daar stonden 2 mensen klaar om mij te helpen. Overstappen op een kleine rolstoel en ik werd zo in mijn stoel getild. Omdat ik blijkbaar de veiligheidsinstructie in het vliegtuig gemist had kreeg ik deze nog even persoonlijk. Allemaal zeer interessant maar voor mij een beetje nutteloos, ik kan zelf niet opstaan of iets pakken met mijn handen. Een snelle evacuatie is voor mij daardoor natuurlijk kansloos. Geen verrassing maar wel weer even confronterend. 

In Rome stopt het vliegtuig op het platform. Als laatste het vliegtuig uit. Ditmaal via een andere deur een soort portakabin op een schaarlift in. Overstappen in een busje en daar vandaan een hele tour over het vliegveld van Rome. Wederom prima geregeld. De meneer gaat zelfs mee met het ophalen van de bagage en helpt ons zoeken naar onze taxichauffeur. Als we die gevonden hebben beginnen ze In het Italiaans met elkaar te praten. We lopen een stukje door en ze zeggen in het Italiaans Engels iets tegen ons. Ik moest weer naar binnen maar Mirjam mocht niet mee. Mirjam had al helemaal niks meegekregen over wat ze vertelden. Voor haar kwam het dus helemaal als een verrassing dat Ik naar binnen moest. Ze probeerde Tygo nog met mij mee te sturen, maar ook dat mocht niet. Eenmaal binnen begreep ik wat er aan de hand was. Er is daar blijkbaar een of andere vliegveld regel die stelt dat gehandicapten binnendoor vervoerd moeten worden. Het resultaat hiervan was weer een complete tour over het vliegveld Van Rome. Viavia kwamen we uit in de parkeergarage waar de taxi stond, Daar stonden Mirjam, Yara en Tygo al even te wachten, Die hadden maar een klein stukje gelopen. Beetje bijzonder maar het is gelukkig allemaal goed gekomen.

Het hotel in Rome was super, mooie uitvalsbasis voor het bezoeken van heel veel oude gebouwen zoals de kinderen zeiden. Het Vaticaan op loopafstand en het centrum van Rome enkele haltes met de metro. Zoals zo vaak met metro’s zijn deze beneden en moet je gebruik maken van een trap of lift. Aangekomen bij het metrostation blijkt de lift buiten bedrijf. Doorlopen naar de volgende halte dan maar. Daar zien we bij een van de trappen, een traplift met een belletje. Belletje ingedrukt, niets. Mirjam beneden vragen, niets. Behulpzame Italianen beneden vragen, niets. Ruim een half uur verder en op het punt weer door te lopen naar de volgende halte komt er een dame van de metro naar boven lopen. Zij blijkt één van de twee mensen die voor heel Rome het gehandicaptenvervoer van de metro verzorgen… Toch nog met de traplift naar beneden. Moest Ik wel een beetje geduld voor hebben, want de traplift was namelijk echt heeeel erg traag. Nog een trage traplift, de metro, weer twee trapliften omhoog en twee uur verder waren we dan eindelijk in het centrum. Mooie en indrukwekkende oude gebouwen bekijken, lekker lunchen en natuurlijk ook een beetje shoppen. Terug maar met de taxi hadden we bedacht. Helaas, Corona, maximaal 3 mensen in een normale taxi. Dus een busje nodig, maar zelfs met de hulp van lokale Italianen is dat niet gelukt. De bus dan maar proberen. Op de zijkant van de bus had ik een gehandicapte sticker gezien dus het proberen waard. Dwars door het centrum naar de andere kant van Rome komen we bij de bushalte met een zeer behulpzame buschauffeur. Hij bleek de chauffeur van de bus die vlakbij ons hotel stopte.  Met Yara als uitstekende gids over welke bus waar stopte en hoe laat deze ging was de bus ons vervoer voor de rest van ons verblijf in Rome. Het begon dus allemaal wat rommelig maar we hebben tijdens de rest van ons verblijf zeer genoten en veel mooie dingen gezien En de kinderen zullen de oude gebouwen later ook wel gaan waarderen 🙂

Vlak voordat wij op vakantie gingen ben ik voor de deelname aan een nieuwe Trial in Leiden geweest bij het CHDR. Dit is een fase 1 Trial voor nieuw ALS medicijn. Doelstelling van het medicijn is een eiwit dat voor bescherming van zenuwen zorgt aan te zetten. Uit onderzoek is gebleken dat dit bij ALS Patiënten uitstaat. Het middel is reeds getest op gezonde volwassenen en daar werd het zeer goed verdragen. Tevens is reeds gebleken dat het lukt om het eiwit aan te zetten. De Trial houdt in dat een patiënt een maand lang het medicijn krijgt met ⅓ kans op Placebo. De eerste inname van het medicijn is in Leiden met twee overnachtingen. Vervolgens moet de patiënt wekelijks terugkomen voor controle. Na deze maand krijgt de patiënt 2 jaar lang via het UMC Utrecht sowieso het medicijn. 

De test in Leiden is prima verlopen, Het bloedonderzoek moest nog even afgewacht worden maar verder zag het er goed uit. Op de ene laatste dag in Rome werd gebeld door het UMC Utrecht. Het was de arts en de verpleegkundige van de eerdere Trial waar ik aan mee gedaan had. In verband met de nieuwe Trial hebben ze opgevraagd of ik In de eerste Trial placebo of het medicijn heb gekregen. Tijdens deelname aan de Trial hoopte ik natuurlijk altijd dat ik het medicijn had. Dit bleek ook zo te zijn. Nu was dit echter een nadeel, het medicijn van de eerste trial blijft 6 maanden in mijn bloed. Ik kan pas na 6 maanden na het laatste infuus deelnemen aan een nieuwe trial. Mijn laatste Infuus was in juli, dus starten met de nieuwe trial in oktober ging niet door. Behoorlijk balen..

Woensdag 29 December 2021 ben ik opnieuw naar Leiden geweest voor een nieuwe keuring. Begin januari hoor ik of ik mee mag doen aan de nieuwe trial.

Om te voorkomen dat mijn armen rug benen etcetera helemaal vast komen te zitten heb ik twee keer in de week een uur fysio. Dit helpt zeer goed, maar is ook niet echt bewegen. Omdat de Sportschool voor mij niet meer lukt ben ik opzoek gegaan naar wat anders.Tijdens de zomervakantie had ik al gemerkt dat zwemmen voor mij fijn is. Ik ben een stuk lichter en kan mijzelf veel meer bewegen dan op het droge. Ik ben dus op zoek gegaan naar een therapiebad, want ik wil wel lekker warm water hebben. Deze blijken dun gezaaid  in Nederland. Ik heb uiteindelijk  één gevonden in Zaandijk in het zwembad de Zaangolf. Daar kan ik zwemmen onder begeleiding van een fysiotherapeut, zodat ik ook nog eens oefeningen kan doen. Voor mij echt super. Inmiddels doe ik dit nu 4 weken met een kleine onderbreking wegens de corona maatregelen. Gelukkig kan ik weer starten begin januari omdat het valt onder therapie. 

In het algemeen ga ik nog steeds langzaam achteruit. Lopen kan ik eigenlijk alleen nog met iemand erbij. Los zou misschien wel een stukje gaan maar het risico op vallen is te groot. Mijn armen kan ik niet meer optillen en mijn handen zijn op mijn duim na vrijwel bewegingsloos. Ik kan mij nog wel enigszins omdraaien in bed. Met de dekens heb ik echter vaak ruzie. Ik lig dan echt in de knoop en kan geen kant meer op. Mirjam moet mij dan ook meerdere keren per nacht helpen als ik anders wil liggen. Mijn stem wordt ook langzaam minder. Hard praten kan ik niet echt meer en ik moet ook zo duidelijk mogelijk proberen te articuleren. Mijn longen zijn gemeten bij het bezoek aan het CHDR in Leiden, 67%, Ik ben nog niet benauwd en kan nog prima horizontaal liggen. Ik krijg vaak de vraag of ALS pijn doet, het antwoord is nee. Althans niet direct. Het zijn meer de gevolgen zoals stramme spieren, vallen, etc wat pijn kan doen. Ik heb daar gelukkig weinig last van.

Ondanks dat er zeker momenten zijn dat ik emotioneel ben en, om het maar even voorzichtig uit te drukken, enorm baal, ben ik over het algemeen positief ingesteld en proberen we er het beste van te maken. Ik wil jullie dan ook allemaal een geweldig 2022 toewensen!
Als laatste wil ik graag jullie aandacht voor de ALS Sunrise Walk. Mijn Werkgever, DVT advies, doet als bedrijf mee aan deze nacht wandeling https://www.alssunrisewalk.nl/team/dvtadvies. Naast dat DVT advies mij al enorm steunt tijdens mijn ziekte, doen ze dit volledig op eigen initiatief. Ik vind dit super gaaf en wil jullie dan ook aansporen om mee te lopen of in ieder geval te sponsoren :-).