Maagsonde

Dinsdag 29 maart ging het zwemmen al wat moeizamer dan ik verwacht had. Het is echter iedere keer toch een beetje afwachten wat er nog lukt dus gewoon doorgaan. ’s Middags begon ik echter steeds meer te hoesten en had ik nergens trek meer in. Een onrustige nacht volgde en de volgende dag is futloos misschien wel een te voorzichtige omschrijving. Nergens trek in, beetje koorts, niet drinken en veel moeite met ophoesten. Mirjam toch maar even de huisarts gebeld. Die is langsgekomen en die was toch wel van mening dat een ziekenhuis opname de beste keuze was om weer aan te sterken. Die kwam wel even binnen. Gelukkig geen grote spoed, maar dezelfde middag wel met de ambulance naar het ziekenhuis.  Op de eerste hulp aan het infuus, bloedafname, longfoto en vervolgens vooral wachten. Het infuus hielp, ik knapte een klein beetje op. Enkele uren later de uitslagen, geen overtollig slijm in de longen, geen uitdroging, bloed in orde, geen corona, maar wel influenza. Ik had dus officieel de griep. De arts gaf aan dat ik in principe naar huis mocht. Dat zag ik eerst niet zitten, maar na er wat langer over nagedacht te hebben, vond ik thuis toch de beste optie. Thuis is er altijd iemand in de buurt die direct kan helpen. Achteraf had ik geen keuze, er was helemaal geen plek in het Ziekenhuis in Purmerend, Hoorn en Utrecht. 

De dagen erna gingen redelijk, eten deed ik echter bijna niet en drinken maar een beetje. Zaterdag ging het echter weer een stuk minder en zondag zo slecht dat ik weer met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht. Wederom aan het infuus en diverse controles. Niet uitgedroogd dus toch weer naar huis. In de dagen erna iets meer gegeten en knapte ik heel langzaam weer op. Eten werd echter een steeds groter probleem. Als gevolg van de ALS at ik steeds minder, geen trek en vermoeiend. Mijn gewicht nam duidelijk af en bij ALS staat gewichtsverlies gelijk aan achteruitgang. Waarom dit zo is weten ze niet, maar dat er wat aan gedaan moest worden was wel duidelijk.  

De oplossing is een sonde, dit is een buisje direct naar mijn maag op/door mijn buik. Al voor de griep zat dit er aan te komen, maar de griep heeft alles behoorlijk versneld. Woensdag 13 april naar het UMC Utrecht voor een verblijf van 2 nachten. De eerste nacht sliep ik slecht, andere omgeving, ander bed en misschien toch ook wel een beetje gespannen. Op de tweede dag de plaatsing van de PRG-sonde. Dit wordt onder plaatselijke verdoving gedaan. Eerst wordt mijn maag opgeblazen via een neus-maag sonde. De zeer vriendelijke arts zei nog dat ze meestal met een andere sonde werkt, maar dat deze ook wel moet lukken. Vijf pogingen om de sonde in te brengen, inclusief hoesten en braakneigingen, toch maar verder met een andere sonde. Dat lukte in een keer. Met de sonde werd mijn maag opgeblazen zodat ze met röntgen kunnen bepalen waar de sonde kon komen. Vervolgens kon de verdoving erin, dat doet natuurlijk even pijn, maar die sonde in mijn neus gaf nog steeds ruim voldoende afleiding. Na de verdoving werden er vier hechtingen geplaatst. Hiermee wordt de maagwand tegen de huid getrokken waarna de incisie gemaakt kan worden waardoor de sonde geplaatst kon worden. Het was duidelijk wanneer ze de maag bereikte, die zat immers nog vol lucht. Sonde erin en uiteindelijk best snel geregeld. Die middag was ik best wel tam, ik kon dus wel een goede nachtrust gebruiken. Dat is helaas niet gelukt, geen oog dicht gedaan. Moe, maar met een goed geplaatste sonde naar huis.  

De opzet was om 75% sonde voeding te gebruiken en 25% normale voeding. Al snel bleek echter dat ik nergens trek in heb. In overleg met de diëtiste dus opgehoogd naar 100%. In mijn situatie is dat 4 voedingen per dag die met een met spuit in mijn maag worden gespoten. Als het goed is stopt het afvallen nu en kom ik weer wat aan. 64 kilo is namelijk zelfs voor mij wat licht.  

Mijn spraak gaat ook al een tijdje achteruit. Waar ik eerst vooral moeite had om mijzelf verstaanbaar te maken in rumoerige ruimtes, is überhaupt verstaanbaar praten al niet meer vanzelfsprekend. Het ALS team uit Purmerend zag dit al aankomen en heeft de aanvraag voor een spraak computer tijdig opgestart. Deze blog is dan ook voor een groot deel op de spraak computer gemaakt. Dit is een soort tablet met speakers en ingebouwde oog besturing. Niet meer normaal kunnen praten is behoorlijk frustrerend. Even bellen om wat te regelen, snel iets zeggen als ik iets mis zie gaan, iets uitleggen of gewoon een grappige opmerking maken. Dat gaat niet meer zoals vroeger. Mijn gedachten gaan veel sneller dan ik mij kan uiten. Ik zal er aan moeten wennen.  

Lopen beperkt zich voor mij tot het overstappen van stoel naar stoel of bed. Dit moet met hulp en geduld. Voor buiten heb ik de elektrische rolstoel, deze bestuur ik door hoofd bewegingen. Ik kan hiermee bijvoorbeeld zelfstandig naar de fysio, of mijn kinderen volgen in het klimbos. Super blij mee.  

Het werkt met een headset en knoppen die ik met mijn hoofd kan bedienen. Als ik begin druk ik op een knop om te calibreren. Het is dan wel handig als ik mijn hoofd dan stil houd en niet even met mijn hoofd de hoofdsteun even wat naar achter duw. Hoofd rechtop was ineens vol gas vooruit. Ow @#£€ niet naar die auto, hoofd naar achteren, dat vertraagde wel, maar niet genoeg. Snel de calibratie knop indrukken om volledig te stoppen. Te laat, mijn rechter wiel van de stoeprand af en mijn rolstoel tegen de geparkeerde auto #%&€. Stond ik dan, helemaal vast. Gelukkig zag  mijn buurvrouw Janine het en kwam ze helpen. Ook Cor, zelf ook in een rolstoel, zag mij staan en die heeft een schilder aangesproken. Die heeft vervolgens zijn collega’s opgetrommeld en ik stond zo weer op de stoep en kon door naar de fysio. Janine heeft een briefje gemaakt voor de eigenaar van de auto. Allemaal super bedankt!  

Als het slecht weer is word ik gebracht naar de fysio. Vroeger met de auto, tegenwoordig met een hele mooie rolstoelbus. Dankzij een bijdrage van de gemeente (WMO) en geweldige hulp van mijn werkgever staat deze bus voor de deur. Deze bus wordt natuurlijk niet alleen voor de fysio gebruikt. We zijn al naar Duinrel, indoor skydiven, het klimbos, vrienden, familie, etc. geweest en binnenkort weekend staat een heerlijk weekend met z’n tweeën naar Tilburg op het programma. Ik hoor je denken Tilburg, hoezo Tilburg. De reden is eenvoudig, nog nooit geweest en ik kon er een mooie mindervalide kamer boeken.  

Zo blijft mijn wereld met ALS zo groot mogelijk. ALS zorgt er namelijk voor dat mijn wereld wel kleiner wordt. Waar ik vroeger sportief en ondernemend was ben ik nu behoorlijk beperkt in wat ik nog kan en waar ik nog naar toe kan. Dat zijn kleine dingen zoals de tweede verdieping van ons huis. Daar kan ik niet meer naar toe.  Of attracties in een pretpark, daar kan ik niet meer in. Een zandpaadje in het bos, helaas, ik zou vrij snel vast komen te staan. Als ergens ben of met mijn rolstoel op pad ben denk ik hier vaak over na. Niet om mijzelf te tergen, maar meer als een soort feitjes. Ik ben daar dan ook niet extreem verdrietig over, al blijft het natuurlijk gewoon £§@£€$.  

Bij ALS is verminderde controle over emoties ook veelvoorkomend. Vooral als ik moe ben rollen de tranen bij een kleine aanleiding al over mijn wangen. Iemand huilend op tv, ik doe zo mee als ik mijn gedachten niet verzet. Superirritant, want vaak ben ik eigenlijk helemaal niet zo emotioneel. Natuurlijk ben ik dat ook vaak wel echt. Dingen niet meer kunnen doen waar ik vroeger veel plezier aan beleefde is soms confronterend. Zo ging de groep waar ik ieder jaar op wintersport sport ging medio maart naar Oostenrijk. Gelijk hebben ze, het is geweldig. Voor mij was dit echter een realisatie moment wat wel even pijn deed. Realisatie momenten heb ik natuurlijk wel vaker, dat is volgens mij heel normaal. Het betekent ook dat ik niet continue met ALS bezig ben.  

Fysieke pijn heb ik gelukkig weinig. Al lag ik laatst om vijf uur ’s morgens naast mijn bed. Omdraaien in bed gaat niet meer alleen. Meerdere keren per nacht maak ik Mirjam wakker om anders te gaan liggen. Zo ook deze keer, ” geef mij eens een zetje ” vroeg ik half gedraaid aan Mirjam in het donker. Ow, $€£€%, hier is de bedrand al. En daar ging ik, met mijn hoofd tegen het nachtkastje. Krak, voel en hoor ik achter mij, met mijn hoofd breek ik het handvat van het nachtkastje. Ik eindig op mijn rug met mijn hoofd in een knik tegen het kastje op de koude vloer. Mirjam is gelukkig snel bij mij en schuift een kussen onder mijn hoofd en legt een dekentje over mij heen. Het voelt wat nat achter mijn hoofd. Een van de schroeven van het handvat heeft een kras op mijn achterhoofd gemaakt. Het bloed gelukkig niet heel erg dus rustig aan. Eerst maar eens bedenken hoe ik weer op bed kom. Al vrij snel kwamen wij tot de conclusie dat er hulp nodig was. Mirjam heeft mijn broer Ramon wakker gebeld en samen hebben ze mij weer op bed geholpen. Nog even een check of er hechtingen nodig zijn. Bleek niet nodig. Schoon kussen en maar weer verder slapen, voor zover dat ging. Als ik maar een klein beetje bewoog zag ik dat Mirjam gelijk keek wat ik van plan was. Ik heb nog wel een beetje geslapen, maar Mirjam heeft geen oog meer dicht gedaan. Verder gelukkig geen schade opgelopen.  

Thuis hebben we sinds de sonde een keer per dag thuiszorg. Zij verzorgen de ‘wond’ en geven mij een voeding. Het is natuurlijk even wennen, maar het zijn allemaal zeer vriendelijke en oprecht geïnteresseerde dames en heren. Ik weet dat ze meelezen dus wat kan ik anders schrijven :). Ik meen het echter oprecht, ik ben blij met ze.  

De vorige blog was alweer even terug, dus ik heb lang niet alles kunnen vertellen. Wat ik wel nog even kwijt wil is een enorme dank jullie wel aan iedereen die heeft meegelopen, gesponsord of meegewerkt aan de ALS Sunrise walk landelijk in Utrecht en lokaal in Monnickendam. De opgehaalde bedragen zijn boven alle verwachtingen. Echt super.