Normaal hoef ik maar eens in de vijf dagen naar de wc voor een grote boodschap. Het was al een paar dagen anders: ik moest veel vaker en had ook behoorlijke buikkrampen. Iets opgelopen, dacht ik, dat gaat wel weer over. Maar het liep anders. Vrijdag meerdere keren naar de wc en beroerd. Geen voeding en geen water – even de boel tot rust laten komen. Ik had namelijk het idee dat de ibuprofen de oorzaak was. Het leek me daarom een goed idee om een andere pijnstiller te gebruiken: zo’n pleister met wat sterker spul. Al is het een zeer lage dosering, daar merk je weinig van werd mij verteld.
Ik heb een goede nacht gehad, dus in bed was de planning nog dat ik ging kijken bij de hockeywedstrijd van Yara. In mijn stoel werd ik echter beroerd: misselijk, overgeven, extreem moe. Het overgeven was lucht en slijm, gelukkig. Als koning van de bijwerkingen dacht ik al snel aan die pijnstillingspleister. Die ging eraf, maar dan is het nog niet snel uit je systeem. Ik lag in mijn stoel met mijn ogen dicht: slapen (doe ik nooit in een stoel), overgeven en dus niet eten of drinken. “Wordt wel beter,” dachten we. Dat werd het niet.
’s Avonds kwamen we tot de conclusie dat we iets moesten doen; zo kon ik de nacht niet in. Bellen met de huisartsenpost dus. 112 vonden wij te extreem – saturatie, temperatuur en bloeddruk waren allemaal goed. Na een half uur in de wachtrij eindelijk contact. Een berg vragen, met als resultaat dat er een huisarts langs kwam. Na een korte uitleg kreeg ik de vraag: “Wat wilt u?” Eh, een infuus. Te weinig vochtinname, dus vocht. Kan dat thuis? Dat zou kunnen, maar is veel geregel. Ik begon te twijfelen.
Ik heb namelijk al een tijdje een laag Hb en had begrepen dat weinig vocht het effect van een laag Hb kan versterken. Misschien was het beter om toch naar het ziekenhuis te gaan. Dan kunnen ze breder kijken, kan ik naast vocht ook bloed krijgen. De arts is gaan bellen en ik kon naar het Dijklander in Purmerend. Geen spoed, dus wachten op de ambulance om me te brengen. Dat duurde volgens mij een klein uurtje.
De ambulancemedewerker stelde meteen de vraag of Purmerend wel klopte en ging gelijk bellen. Ja, Purmerend op de afdeling interne geneeskunde. Op de brancard en soepel de ambulance in. We waren een minuut of tien onderweg toen de bestemming veranderde: het werd het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn.
Eerst natuurlijk op de eerste hulp: bloed afnemen, infuus met vocht, urinecontrole. Hartfilmpje, longcontrole en even luisteren naar mijn hart. Helemaal prima, daarom wilde ik ook naar het ziekenhuis. Op mijn verzoek kreeg ik wat paracetamol via het infuus en daarna was het wachten op de uitslagen. Dat duurde minimal anderhalfuur; en het was al bijna half twee.
Na een kleine twee uur wachten kwam de arts met de uitslag: een urineweginfectie. Eh, oké, die zag ik niet aankomen. Behandelen met breed antibiotica via infuus tot de uitslag van de kweek bekend was. En opname – niet op een gewone afdeling, maar op de intensive care, vanwege de beademing waar ik afhankelijk van ben. Dat doen ze niet zomaar, daar mag de ic-arts ook nog wat van vinden. Toen dat allemaal geregeld was, werd ik naar de ic gebracht. De deur ging open en ik werd vriendelijk verwelkomd. Achter mij hoorde ik een verpleegkundige vragen aan Mirjam en mijn ouders of zij de familie waren. “Eh, ja, vrouw en ouders.” – “Mooi, dan mogen jullie plaatsnemen in de familiekamer.” Ik hoorde nog wat geprotesteer, maar de verpleegkundige was resoluut: familiekamer.
Ik werd op een ander bed gelegd en weer aangesloten op alle toeters en bellen. Ging allemaal prima. Na een kwartiertje mochten mijn ouders en Mirjam weer bij me. Een stukje van de handleiding van Erwin werd gedeeld met de verpleging en daarna konden Mirjam en mijn ouders naar huis.
Daar lag ik dan, in Hoorn op de ic, in een tweepersoonskamer helemaal voor mij alleen. Geen spraakcomputer, geen babyfoon en onbekenden om me heen. Dat was wel een uitdaging. Ik was echter ontzettend moe en de nacht was kort, dus toch wat kunnen slapen. De verpleging was superaardig en probeerde het zo comfortabel mogelijk te maken. Ik ben echter niet het soort patiënt dat ze gewend zijn. Dat resulteerde in een andere slaaphouding dan ik gewend ben. De ochtend was saai: ik kon niets, kreeg een muziekje en heb nog wat kunnen slapen. ’s Middags kwam Mirjam met mijn spraakcomputer en een standaard, zodat ik hem kon gebruiken. Dat maakte het minder saai.
Medisch gezien was het vooral wachten op de uitslagen van de kweek. Zo konden ze gerichter antibiotica voorschrijven. Voor het lage Hb heb ik bloed gehad. Allemaal niet heel spannend.
De nacht van zondag op maandag was, hoe zal ik het netjes zeggen, niet leuk. De spraak computer stond verkeerd en ik had gezegd dat bij draaien de computer niet verplaatst hoefde te worden. Dat was achteraf een beetje dom. Nu moest ik veel pijn incasseren omdat ik niet kon roepen. Ik wilde daarom heel graag naar huis. Helaas moest ik wachten op de kweek en de katheter moest vervangen worden terwijl ik nog antibiotica via infuus kreeg.
Nog een nacht. “Ik ga de hele nacht Netflix kijken,” dacht ik. En de spraakcomputer gaat mee met draaien – ook al is goed richten veel gedoe. Geen zin om weer lang pijn te incasseren. Rond 23:00 startte de nieuwe dienst. De verpleegkundige stelde zich voor en we praatten wat. Hij vertelde dat hij veel ervaring heeft met ALS-patiënten. Dat was te merken: bij draaien in bed en opnieuw richten van de computer stond die binnen vijf seconden goed. Dat gaf vertrouwen en had als gevolg dat ik best redelijk heb geslapen.
Veel eerder dan thuis kwamen ze me opfrissen. In de loop van de ochtend kwamen ze de katheter vervangen. En ja hoor, rond tien uur kwam de uroloog. Vervangen stelde weinig voor en was pijnloos. Tijdens het vervangen vertelde ze dat de meningen over wel of niet vervangen behoorlijk verschillend zijn. Sommige onderzoeken concluderen dat het geen nut heeft. Dat had ik liever niet geweten. Maar goed, de katheter is vervangen. Nu de juiste antibiotica nog. Uit mijn ooghoek zag ik dat er een recept werd neergelegd in de kamer. Top – ik kon naar huis. Met de ambulance, net als heen, maar met veel meer energie.
Aan iedereen die me geholpen heeft tijdens dit uitstapje – verpleegkundigen, artsen, ambulancepersoneel en natuurlijk mijn ouders en natuurlijk Mirjam – bedankt voor jullie zorg!