Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, de lumbaalpunctie gisteren (donderdag 10-09) was wat minder prettig dan de vorige. Echter nog steeds goed te doen. Ja, het is pijnlijk en omdat ik weet wat er komt span je onbewust toch veel spieren aan, maar het is eerder vergelijkbaar met bloedprikken dan met op je duim slaan met een hamer. Er is ongeveer 10ml afgenomen, een gemiddeld mens maakt 500ml aan per dag, dus die 10ml is zo weer aangevuld. Er bestaat een kans dat na de afname het ‘gaatje’ niet goed dicht gaat en dat er hoofdpijn ontstaat, dat was bij mij gelukkig niet het geval. Voor als je je afvraagt hoe hersenvocht er uit ziet, niet heel spannend, volledig heldere vloeistof, in een buisje niet van water te onderscheiden. De volgende punctie is over ca. 24 weken en de laatste over ca. 48 weken. Niet leuk, maar een kleine moeite om een bijdrage te leveren aan onderzoek naar ALS.
De trial is natuurlijk zeer belangrijk voor mij, maar ondertussen gaat mijn leven ook gewoon door. Al is er sinds de diagnose veel veranderd. Na het slechte nieuws heb ik een tijdje helemaal niet gewerkt. Stil zitten en wachten tot de ALS erger wordt is echter niet mijn stijl. Ik werk daarom wanneer ik dat wil en doe werk waar ik energie uit haal. Ik vind het leuk om met collega’s en opdrachtgevers contact te hebben en mijn kennis en ervaring te delen of in te zetten. Dus als jullie meelezen, schroom niet, ik geef zelf wel aan als het niet schikt. Mijn werkgever DVTadvies gaat heel erg prettig met de situatie om, ze geven mij alle ruimte, dwingen mij tot niets, heel fijn en een zorg minder. Vanuit opdrachtgevers is het begrip en de belangstelling ook erg prettig, ook daar alle ruimte en echte interesse voor hoe het met mij gaat. Doet mij goed!
Naast het werk staat mijn gezin natuurlijk voorop. Een voorbeeld hiervan is het trainen en coachen van het voetbalteam van Tygo. Acht van die stuiterballen van 9 jaar onder controle houden is soms best uitdagend. Soms moet ik even streng zijn, maar ik vind het erg leuk om te doen. Ik kan nog prima lopen en praten en de doeltjes op de juiste plek zetten kunnen de mannen zelf, ik verwacht dat ik dit nog wel een tijdje kan blijven doen.
Een ander geweldig voorbeeld is het lang weekend Disneyland wat wij als gezin cadeau hebben gehad van vrienden. Wij zijn daar medio augustus vier dagen geweest, gelukkig nog voor de Parijs-regio oranje werd verklaard. We hebben het heel erg naar ons zin gehad. In een Disney hotel op loopafstand van het park even los van de ALS met z’n viertjes genieten. Ja, een mondkapje was verplicht, maar het was ook rustig in het park. We hebben alles kunnen doen wat we wilden. Zo zijn de kinderen 10 keer in Hyper Space Mountain geweest (een achtbaan in het donker die drie keer over de kop gaat). Mirjam en ik vonden twee keer in vier dagen wel voldoende. Ook via deze blog wil ik de vrienden nogmaals zeer bedanken voor deze geweldige herinneringen! Filmpje bekijken? Klik hier
Er lopen nog veel andere onderzoeken naar ALS, sommige veelbelovend, sommige wat vager. Echter kan ieder onderzoek een doorbraak betekenen. Ik blijf mij dan ook verdiepen in de lopende onderzoeken en mogelijkheden voor eventuele behandelingen. Op de website: https://iamals.org/alssignal/ staat een uitgebreid overzicht van alle verschillende onderzoeken. Voor één van die onderzoeken ben ik op zoek naar iemand met kennis van de medische regels en wetten in Israël. Mocht je iemand kennen dan hoor ik het graag.
Op medisch gebied is het nu even rustig, pas op 23 september 2020 de eerstvolgende afspraak. Wel gelijk een serieuze, het eerste infuus van de trial. In de tussentijd fit blijven, genieten, beetje werken en samen met hulp de kamer van Tygo opknappen.
Hè erwin, afgelopen week de punctie en volgende week alweer het eerste infuus, zal informeren in mijn contacten Ooit heb ik met een Nederlandse gewerkt , Israëlische moeder en vlg mij nu werkzaam in israel, kom erop terug.
Dag Erwin, Ben onder de indruk hoe je hier mee om gaat. Respect is het woord wat bij mij bovenkomt. Je laat zien dat je op twee manieren naar iets kunt kijken. En dat siert je.
Ik zal zeker je blogs blijven volgen.
Groet Frank Dimmendaal
Wat goed om deze blog te maken Erwin, ik kom je tegen tijdens het sporten en dan is het niet handig om van alles te vragen maar wij kennen je al zo lang, dan is het toch fijn om te weten hoe het met je gaat. Wel heel spannend wat je allemaal moet ondernemen en ondergaan terwijl leeftijdgenoten veel zorgelozer hun leven kunnen leiden.
Heel veel sterkte Erwin, tot ziens in de sportschool!
Hoii Erwin, wat bijzonder om dit allemaal te lezen, hoe het met je gaat, hoe je ermee omgaat en wat er allemaal op je pad komt. Wat zijn jij en natuurlijk Mirjam krachtige mensen, echt respect hoe jullie dit aanpakken! Heel veel sterkte morgen met je eerste infuus voor je trial. Groetjes Patricia, Jasmijn & Elvin
Hi Erwin,
Goed om je zo te kunnen volgen. Hopelijk is alles rond het infuus van vandaag goed gegaan en doet het wat jij en iedereen om je heen er van verwachten. Veel sterkte!