Skip to content
Menu
Leven met ALS
  • Home
  • Informatie over ALS
Leven met ALS
24 mei 202624 mei 2026

Trots

Ongeveer tien dagen op de IC. Daar keek ik niet echt naar uit. De vorige keer was geen leuke ervaring. Dat gebeurt mij maar 1 keer.  Dus spraakcomputer mee, standaard voor de spraakcomputer, mijn relax stoel, zelfgemaakte afstel software voor de spraakcomputer, prototype knipper alarm. En natuurlijk 24uur mijn eigen zorgteam mee.

Zondag middag moest ik mij melden op de longafdeling van het UMCU.  Vrij snel alles in orde.  Wat algemene controles, infuus erin. Niet heel spannend allemaal. Redelijk geslapen, omkleden. Nou ja, omkleden, alles uit en een one size fits all shirt aan. Wachten tot ik naar de ok kan. Begin van de middag word ik opgehaald en al vrij snel naar de ok.  Ik lig nog op bed, gelukkig, die operatietafels zijn ijskoud. De witte inhoud van een dikke spuit verdwijnt in mijn arm. De laatste keer dat masker op mijn gezicht, als ik wakker word heb ik tracheacanule. Dat is een gaatje met een stuk plastic in mijn nek waardoor ik dan beademd word.

Voorzichtig word ik wakker, ik lig in een kamer, er zijn mensen. Wie zijn dat?  Ik herken stem van mijn zus. Huh, die zou er s avonds pas zijn. Waar is Mirjam?  Het is een relatief eenvoudige ingreep, dus het moet s middags, ineens een onbekende stem: ¨hallo meneer Out¨ ¨probeer zelf normaal adem te halen¨. Makkelijk praten dacht ik, en ff geduld, ik probeer chocola te maken van de situatie. Maar ze was streng. Ik probeerde, maar het was niet makkelijk. Met beademing kan je behoorlijk invloed uit oefenen op beademing, maar wel binnen grenzen. Te langzaam, dan neemt apparaat het over. Ik ben dat gewend met het masker, maar tracheacanule toch ff anders. Uit een ooghoek zie ik een klok. Het is half negen. Hoe dan?  Ondertussen raak in lichte paniek, mijn onderbewustzijn schreeuwt, je hebt geen masker en er zit iets in je keel wat alles blokkeert, je gaat zo stikken. ¨zelf ademhalen ¨, jaja. Het lukte een beetje maar ik bleef onrustig, uiteindelijk kreeg ik lage dosering slaapmedicatie, dat hielp.

Volgende dag begreep ik dat het niet soepel ging bij de operatie. Intuberen zeer moeilijk door verkrampte kaken. Duurde daarom langer. En ze hebben mij langer slapend gehouden, beter voor herstel, hadden ze ff kunnen vertellen. Voor het bezoek was het geen prettig gezicht.  

Tien dagen op de IC, het voelt gek, zoveel zorg, veel apparatuur. Een gaatje in nek en beademing, meer niet. Voelt zwaar overdreven. Maar beademing via tracheacanule is IC. Kan ik ook niets aan doen. De tien dagen is voor genezing en eerste vervanging. En wennen aan handelingen die bij tracheacanule horen. Hoestmachine, die helpt slijm omhoog werken en deels eruit zuigen. Het restant wegzuigen met een lang dun slangetje wat behoorlijk diep gaat. Geeft behoorlijke hoestprikkel. Het werkt goed, waar ik eerder een uur benauwd kon zijn, is dat nu binnen een minuut weg.

Er zijn ook wat bijzondere dingen met een tracheacanule die ik deels wel wist, maar toch bijzonder zijn om te ervaren. Ik kan niet boeren, blijkbaar wordt slokdarm ook dichtgedrukt. Ik kan niet ruiken, er gaat simpelweg geen lucht meer door neus. Rationeel begrijp ik dat, maar ruiken is zo normaal dat je in situaties verkeerde conclusies trekt. Op de IC naar de wc, dat is ff anders dan normaal. Er is helemaal geen wc.  Wc op de IC is een steek onder je kont, dat is dingetje, maar goed, gelukt. De zorgverleners hebben geluk, het stinkt nauwelijks. Snap niet zo goed waarom, maar vond het wel prettig. Pas de volgende dag realiseerde ik mij dat als ik iets ruik, zonder lucht door neus, dat de stank behoorlijk was.

Er moet natuurlijk ook wat bijzonders gebeuren. Zaterdag gaf de saturatie meer 92 aan. En waarde waar ik niet van schrik. Verpleging dacht daar anders over. Er moet zuurstof bij.  Ik voelde mij prima. Na een korte onderhandeling, ging ze akkoord met een kwartiertje aankijken. Ik voelde mij prima, maar als de saturatie zo lang, zo laag blijft dan is er toch iets mis.

Het kwartier was voorbij.  Saturatie hetzelfde. Zuurstof erbij. Ik vraag nog of het de sensor kan zijn. Nee, dat kan niet want de grafiek is constant. Zuurstof erbij, geen effect op saturatie, ondertussen begon ik wel gek te voelen. Nog even aankijken. Wat is dit nou weer vraag ik mij zelf af. Uiteindelijk bloed afnemen uit het slagader infuus. Mijn saturatie bleek honderd, wat ik voelde was hyperventilatie. De sensor werkte niet goed.  Zucht.

Inmiddels ruim een maand thuis, het begint te wennen, slijm neemt af. Handelingen worden routine. Sommige dingen gaan anders dan met masker. Mirjam deed alle transfers, wilde dat ook, want lekker snel. Mijn hoofd ging echter alle kanten op bij die transfers. Dat kan niet meer met de tracheacanule. Dus met een passieve lift.  Voor de beeldvorming, het lijkt op de manier waarop dolfijnen vervoerd worden! Het is eigenlijk een gevormde lap stof met wat haken. Als het goed zit, dan best comfortabel. En minder belastend voor Mirjam. En Mirjam hoeft er niet altijd bij te zijn.

Op zoek naar de beste methode voor naar bed in mijn relax stoel naar de uitbouw. Tilband (mat) vast en omhoog. De lift stopte, accu leeg? Raar, ging ook niet meer omlaag, daar hing ik dus, in de hoogste stand in de lift. Alles zat goed, dus ik zat prima. Geen enkele paniek, sterker nog, ik vermaakte mij. Mirjam en de zorgverlener waren namelijk helemaal niet relaxed. Het zweet brak ze uit. De lach op mijn gezicht vonden ze niet grappig. Waar is het masker als ik het nodig heb. Het bed in hoogste stand en dat was net voldoende om de tilband los te maken. Maar goed, ik moet natuurlijk ook weer uit bed. De lift stond muurvast, ook handmatig nul beweging. Smorgens de actieve lift gebruikt. Ff gedoe maar ik zat weer in mijn relaxstoel. S middags een vervanger uit het museum, piepte en kraakte als je er naar keek. Veel te klein ook. Volgende dag de oude lift terug. De oplossing voor het vastlopen? Een sticker. De lift mag niet hoger dan de sticker. Inmiddels een mooie nieuwe lift. Nooit saai.

Zoals velen van jullie weten draait het leven van Tygo om voetbal. Bij Tygo gaat het dan om keepen. Al kan hij als speler ook wel aardig uit de voeten. (sorry).

Hij traint maandag met eigen team de jo-15, op dinsdag met de jo-19. Woensdag weer jo15, donderdag met selectie. Vrijdag niet. Zaterdag 1 of 2 wedstrijden, op zondag keeper school. Best veel.

Hij heeft dit jaar meegedaan in de jo-14, jo 15-1, jo 15-2, jo 17-1, jo 19-1,het tweede en bij het eerste al een aantal wedstrijden op de bank. Best veel en misschien ook wel een record.

De club wilde hem belonen voor zijn groei en inzet. Een debuut in het eerste bij de laatste thuiswedstrijd. Hij zou dan, met een paar maanden 15 jaar de jongste debutant ooit worden. Best wel gaaf.

Twee weken voor het geplande debuut staat hij op doel bij het tweede. Kwartiertje na rust, hard schot op doel, hij probeert tegen te houden. Kan er net niet goed genoeg bij. Pink klapt achterover. Auw, beetje zwaaien en schudden, en door. Niet veel later drinkpauze, toch maar ff verteld aan de coach. Die haalde hem uit het veld. De coach van de tegenstander vroeg wat er aan de hand was. (sorry). Dat is zuur, met afstand man van wedstrijd, toch een leuk compliment.

Onderweg naar huis belt hij Mirjam. Mam, je moet ziekenhuis bellen, mijn pink is gebroken. Afspraak gemaakt en we zien wel. En jahoor, gebroken. Gips.

Tygo was er al snel klaar mee en hoopte op een spalkje bij de eerste controle afspraak. Die kreeg hij, s avonds gelijk weer trainen, als voetballer dan. Voor zaterdag stond het debuut gepland. Na overleg met de fysio een oplossing gevonden waarmee hij toch verantwoord kon debuteren

Tygo zou zaterdagochtend eerst nog als speler mee doen met eigen team. Dat ging niet door. Gelukkig, risico minder, dacht ik. Maar Tygo dacht daar toch wat anders over, hij had al geregeld dat hij met ander team mee kon doen, zucht . Gelukkig allemaal goed gegaan.

Smiddags in mijn relaxstoel naar het voetbalveld. Op het terras, prima plek. 88ste minuut was het zover. Als jongste debutant ooit op doel bij het eerste. 8 zenuwslopende minuten. Als kers op de taart scoort Monnickendam de winnende! Belangrijke punten. Veel trotse mensen langs de lijn, waaronder natuurlijk een zeer trotse papa!

3 thoughts on “Trots”

  1. Esther Ooijevaar Hilhorst schreef:
    24 mei 2026 om 15:45

    Mooi geschreven weer, Erwin. Wat gebeurt er veel. Veel respect voor hoe je het allemaal doet. Groeten (ook aan Mirjam), Esther

    Beantwoorden
  2. Richard Mous schreef:
    24 mei 2026 om 17:08

    Wat fijn om je blog te lezen, zat vrijdag te denken hoe het met je zou zijn, in mijn kast op kantoor staat nog iets wat ik langs zou brengen. Maar jij moest in die periode naar het ziekenhuis toen ik een afspraak wilde maken, zal je van de week even een app sturen voor onze nieuwe afspraak Dank je wel voor je bericht

    Beantwoorden
  3. Ilja schreef:
    24 mei 2026 om 19:01

    Terecht trots natuurlijk! Hij werkt er keihard voor. Wat een kanjer!
    En jij ook! Wat een power heb je om met deze afschuwelijke situatie om te gaan en je kop niet te laten hangen! Liefs Ilja

    Beantwoorden

Geef een reactie Reactie annuleren

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Blogs

  • Wandelen in Frankrijk 16 juni 2026
  • Buitensluiten 29 mei 2026
  • Trots 24 mei 2026
  • Intensive Care 18 september 2025
  • Plassen 9 februari 2023
  • Maagsonde 12 mei 2022
  • Nieuwe trial 24 januari 2022
  • Gelukkig nieuwjaar! 31 december 2021
  • Formule 1 9 september 2021
  • Pijn? 22 juli 2021
  • Racen 1 juni 2021
  • Inleveren 12 april 2021
  • Schaatsen! 15 februari 2021
  • Dat kon er ook nog wel bij 22 december 2020
  • Niet beter, maar ook niet veel slechter. 1 november 2020
  • Placebo of niet? 25 september 2020
  • De lumbaalpunctie 11 september 2020
  • Meedoen aan een Trial 4 september 2020
  • Waarom deze blog? 3 september 2020
©2026 Leven met ALS | Powered by WordPress and Superb Themes!