Al vlak na de diagnose heb ik mij voorgenomen geen kwade opzet te zoeken en niet boos te worden op mensen die mij ontwijken, afstand houden en niet langskomen. Veel mensen vinden het moeilijk, zijn emotioneel en bedoelen het niet kwaad. Het werkt doorgaans prima. Boos zijn op mensen die het niet kwaad bedoelen is zonde van de energie.
In veel verhalen van andere ALS-patiënten lees ik dat het contact afneemt met de jaren, ook met mensen die niet afhaken. Langzamerhand verwatert het contact. Ik heb lang gedacht dat het bij mij niet zou gebeuren. Ik weet inmiddels beter, ook bij mij gebeurt het. Ik zie mensen minder. Al moet ik ook zeggen dat er veel mensen zijn die regelmatig langskomen en helemaal niet minder. Dat contact verandert is logisch. Mijn wereld is klein. Ik maak weinig mee. Geen terloopse contacten. En als je op bezoek komt, dan moet je best geduld hebben. Ik vind het jammer, maar ik reken mensen het niet aan. Ik kan zelf ook meer doen. Mensen uitnodigen vind ik echter erg lastig. Zeker individueel. Als ik ook maar het kleinste vermoeden heb dat iemand het moeilijk vindt, dan laat ik het. Ik wil niemand dwingen. En ik wil mijzelf ook geen pijn doen. Het is een soort neerwaartse spiraal waarin ik zoek naar bevestiging, bevestiging dat ik er nog toe doe. Dat mensen mij willen zien, bij mij willen zijn. De klappen die ik op dat vlak te verduren krijg zijn hard en heftig. Ik wil die klappen niet, nodig dus zelf nauwelijks uit. Alleen als ik mij veilig waan. En zelfs dan krijg ik de deksel soms hard op mijn neus.
Dat contact minder wordt en anders wordt, verwijt ik niemand. Sterker nog, het doet mij veel als mensen langskomen. Het geeft mij de bevestiging die ik zoek. Ik leun daarbij sterk op anderen die initiatief nemen. Gelukkig heb ik een aantal mensen in mijn omgeving die contact blijven zoeken en blijven langskomen. Ook als het vorige contact jaren geleden is. Via deze weg heel veel dank.
Wat mij wel raakt, is dat het individuele gedrag van mensen het gedrag van een vriendengroep gaat bepalen. Ik kan niet overal bij zijn, dat weet ik echt wel, en het hoeft ook niet altijd op een manier dat ik erbij kan zijn. Maar mij negeren, op feestjes bewust afstand houden en alleen Mirjam uitnodigen voor een vriendenweekend doet behoorlijk pijn. Geen enkele vraag of er voor mij wat mogelijk is. Niemand die reageert als ik uit de app stap met de tekst: “Ik trek het even niet.” Volledige radiostilte. Het zal wel aan mij liggen. Hoe dan ook, het doet pijn, veel pijn. Vriendschappen van 46 jaar. Niets zeggen, doen alsof ik niet besta. Erg moeilijk te accepteren. Teleurstellend. Maar ik moet, ik kan en wil niemand dwingen.
Achteraf kon ik het zien aankomen. Op feestjes waar ik wel bij was, stond de vriendengroep vooral niet bij mij. Sommigen kwamen even praten, sommigen bleven wat langer hangen. Doorgaans sprak ik onbekenden of zat ik alleen. Het was voor mij een uitje, niet zeuren. Het is best een klus om mij te vervoeren.
Kort geleden heb ik gevraagd waarom dat zo ging. “O, maar ik hield wel in de gaten of je alleen was hoor, ging prima toch?” Ik dacht aan een jongeman op een feestje. Hij vroeg waarom ik daar alleen stond en begreep de situatie niet. “Waarom ben je hier, waarom sta je hier?” Dus ik leg uit en wijs hem op de groep die verderop staat. Ik zie dat hij boos wordt. “Dus jouw vrienden laten je hier alleen staan?” Hij wil de groep gaan aanspreken, en niet bepaald netjes. Ik weet hem tegen te houden en bagatelliseer de situatie.
Maar goed, ik ben er nog bij. Langzaam verandert dat. Mijn gezondheid laat het niet meer toe. In het begin keken we samen naar wat kan. Dat verschoof naar: Erwin nog wel in de groepsapp, maar we houden geen rekening meer met Erwin. In veel gevallen overduidelijk dat ik niet mee kan. Dat is prima en logisch. In andere gevallen zijn er wel degelijk mogelijkheden.
Voor een vriendenmidweek had ik een heel plan klaar. Zorgverleners mee, mobiele slaapplek. Mirjam zou nauwelijks iets hoeven doen. Moet ik mijzelf uitnodigen, zitten ze op mij te wachten? Ik twijfelde behoorlijk.
Die twijfel was in één keer weg. Mirjam werd uitgenodigd, heel duidelijk alleen Mirjam. Ik had mijn antwoord. Misschien te snel geconcludeerd, maar een “liever niet” zou ik niet trekken.
Individueel heb ik zeer goed contact met diversen uit diezelfde groep, dat is iets wat ik niet snap. Gaat het allemaal onbewust, miscommunicatie? Niemand die het mij vraagt. Wat de oorzaak ook is, ik ervaar het resultaat. Ik heb het gelaten.
Enkele weken terug waren de vrijgezellenfeesten van een zeer goed bevriend stel. Eindelijk gaan ze trouwen, we maken er al twintig jaar grappen over. Ik ging veel met hem om, het was dan ook bijzonder pijnlijk om op geen enkele manier betrokken te worden. En begrijp mij niet verkeerd, ik weet heel goed dat ik niet mee kan. Er zijn echt wel leuke dingen te bedenken waaraan ik kan bijdragen. En vanzelfsprekend met de vrijgezel in het middelpunt.
De vrijgezel had het overigens liever anders gezien.
Het raakte mij hard. Doe ik iets verkeerd? Waarom gebeurt dit? Dit kan niet allemaal per ongeluk gaan. Ik ben dus wat vragen gaan stellen. Heel snel kwam de reactie dat ze precies wisten wat ik bedoelde. Tijd nodig om het goed te verwoorden. Het gaat dus niet onbewust. In ieder geval voor een deel van de groep.
De volledige reactie kwam binnen. Boos, intens boos. Het beeld dat daar geschetst werd is zo belachelijk. Waar baseren ze het op?
Ik zou ergens ook wel inzien dat het allemaal heel moeilijk en zwaar is. Ergens?! Ik zit dagelijks in de ellende die ALS met zich meebrengt. De suggestie dat ik dat ergens wel weet is belachelijk.
Ik zou Mirjam te veel beperken in haar vrijheden. Natuurlijk heeft ALS invloed op bewegingsvrijheid. Ik heb er echt alles aan gedaan om Mirjam zoveel mogelijk vrijheid te geven. Daar heb ik een enorme hoeveelheid tijd in gestoken. Alles gedaan en gelaten, en dit is het beeld van mij?! Fuck dat.
Veel ALS-patiënten zijn niet de beste versie van zichzelf, veel zijn egoïstisch. We zeggen niet dat jij het bent. Waarom schrijf je het dan?! Enorme trigger voor mij. Ik doe er alles aan om de impact te beperken.
Ik moet het gesprek aangaan en ontvankelijk zijn. Serieus, ik doe dat echt heel vaak. Neem maatregelen om mantelzorg te ontlasten. Maar goed, dat is het beeld blijkbaar.
En wij zouden het nooit zo doen, mantelzorg aan je partner. In feite keuren ze hiermee alle gemaakte keuzes af. Heel makkelijk lullen.
Maar wat dan wel? Wat is het alternatief? Dat komt neer op twee dingen: een snelle dood met euthanasie of een langzame, eenzame, pijnlijke dood in een verzorgingshuis. Ben benieuwd of ze die keuze zullen maken. Ik hoop dat ze niet in die situatie terechtkomen.
Met de vriendenmidweek heb ik de juiste keuze gemaakt, een deel van de groep heeft het liever niet. Helder. Jammer dat ik het eerst moet vragen.
Over de bruiloft heb ik lang getwijfeld over wat ik zou doen: heen of niet. Kan het met mijn gezondheid? En het gedoe met de groep speelde ook een rol. Ze waren kortgeleden op bezoek, juist om te praten over de vriendengroep. Goed gesprek. Ik dacht: waarom twijfel ik eigenlijk? Twee goede vrienden gaan trouwen, ruim dertig jaar bevriend, natuurlijk ben ik daarbij. Het is bijna een belediging als ik niet zou gaan.
Dus ik vraag hoe dat geregeld is op de locatie. Twee gezichten ineens heel serieus. “Ja, we hebben gekeken, en eh, sorry, er is geen plek voor je op de feestlocatie. We zijn kortgeleden nog wezen kijken, het past niet.”
Er is geen plek. Geen plek in het feestzaaltje. Voor de ceremonie konden ze wel een FaceTime-verbinding regelen. Die kwam hard binnen. Natuurlijk is niemand verplicht een locatie te kiezen waar wel plek is voor mij. Maar het doet wel pijn. Je hoeft geen rekening te houden met mij. Maar met zo’n lange vriendschap is het minste dat ik kan verwachten toch wel dat je het komt vertellen. Direct, niet pas een week ervoor.
De situatie met de vriendengroep speelt natuurlijk ook een rol. De keuze voor de locatie was echter al ruim daarvoor gemaakt. Ik heb het te incasseren en te accepteren. Moeilijk en zwaar.
Hi Erwin,
Ik zit dit met tranen in mijn ogen te lezen. Voor mij is het heel simpel, wordt ik niet uitgenodigd dan denk ik. Dan niet.
Maar voor jou komt dit keihard aan. Ik probeer mij daarin in te leven, maar dan nog kan ik zo iets nooit echt voelen zoals dit bij jou binnenkomt . Zulke vriendschappen die dan door jouw ziekte niet meer lijken te bestaan.
Ik ben heel eerlijk , heb steeds getwijfeld om je op te zoeken. Heb je daar behoefte aan, heb jij daar wel zin en tijd voor. En nu denk ik. Waarom heb ik het überhaupt nooit geopperd bij jou. En waarom heb ik het blijkbaar zelf al ingevuld . Mijn excuses daarvoor en bij deze , ik zou graag bij je langs willen komen. En Miss wel meer oud klasgenoten van je.
Sterkte maatje en ik hoor graag van je
Ja Erwin, het is hard maar voor mij oo zo herkenbaar. En nee niet alleen bij ALS, helaas de meeste mensen met een zware chronische aandoening merken dit. Helaas de mensen vullen voor je in wat je wel en wat je niet kunt. En ja ook ik kom niet echt meer langs, maar je weet waarom. Maar jij bent nog altijd in mijn gedachten, en ja ook in mijn gebeden 🙂
Beste Erwin, wat heb je dit mooi verwoord. Je neemt mij helemaal mee in je gevoel, heel rot dat je het zo moet ervaren….helaas is dit een herkenbaar beeld bij mensen met een chronische aandoening, vreselijk maar waar….