Placebo of niet?

Woensdag 23-09-2020 10:00 in het UMC Utrecht. Melden bij de poli en wachten tot we opgehaald worden. Gelukkig kort wachten en de dag begint met metingen en vragenlijsten. Omdat ALS niet direct meetbaar is zijn de vragenlijsten en spiermetingen zeer belangrijk in de trial. Op basis hiervan wordt bepaald of het medicijn ALS stilzet, vertraagd of helemaal niets doet.

De metingen zijn voor mij een beetje spannend, dit laat namelijk zien welke spieren er minder worden en of mijn longinhoud achteruit gaat. In de metingen deze keer geen bijzondere afnames, beide spierballen iets minder, maar niets schokkends. De longinhoud was bij de eerste meting duidelijk minder dan vorige keer (96%). Bij tweede meting, waarvan ik dacht dat deze veel slechter was, echter 106%. Blij mee.

Na de vragenlijsten infuus prikken, dit lukte de eerste keer niet. Alles leek goed te zitten, maar er kwam geen bloed uit. Kan gebeuren. Tweede keer gelukkig beter. Nu was het wachten op het medicijn, dit wordt in de apotheek van het UMC Utrecht op aanvraag klaargemaakt. Het duurde allemaal wat langer dan gehoopt. Oorzaak hiervan is waarschijnlijk dat ik de eerste ben in Nederland en zij alles precies moeten uitzoeken. Rond 13:00 kwam het bericht dat het medicijn gereed is en om 13:42 is het infuus gestart.

Het infuus heb ik gekregen op een afdeling dagbehandeling, reden hiervoor is dat ze volledig voorbereid willen zijn als er iets misgaat. Er was nu continu iemand aanwezig die mij scherp in de gaten hield. Heel gezellig, maar omdat het infuus ca. 1,5 uur duurt toch maar een filmpje gaan kijken. Een voorbeeld van wat er mis kan gaan is een allergische reactie, er moet dan direct worden ingegrepen. Er lag dan ook een bakje met alle medicijnen en andere spullen klaar om in te grijpen als het nodig was. Gelukkig konden die spullen netjes in het bakje blijven liggen.

Nu is voor mij natuurlijk de grote vraag of ik het medicijn Ravulizimab krijg of een placebo. Een kleine bijwerking is daarom misschien wel gewenst, maar ook weer niet te heftig. Alle sensoren dus aan tijdens het infuus, voel ik wat aan mijn voet? Heb ik hoofdpijn? Heb ik ergens pijn? Voel ik een tinteling? Als ik daar maar lang genoeg aan denk voel ik vanzelf wat, dus ik heb geprobeerd dat niet te doen. Na 20 minuten ongeveer voelde ik in mijn borstkas een wat raar warm gevoel, dit is gebleven tot ruim na het infuus. Voldoende om zeker te zijn dat ik het medicijn heb gekregen zeker niet, maar het is in ieder geval iets. Afwachten maar, veel andere opties heb ik op dit moment niet.

Ravulizimab, een antistof die terminale complementactivatie remt, brengt ook risico’s met zich mee. Ik heb een verhoogde kans op een meningokokkeninfectie (hersenvlies ontsteking) of andere algemene infecties. Ik moet daarom altijd een kaartje bij mij dragen en direct groot alarm slaan als ik het vermoeden van een infectie heb. Aangezien ik ook verward kan raken deel ik dit kaartje graag met jullie. Twijfel je of er misschien wat met mij aan de hand is wees dan niet terughoudend en bel het nummer op de kaart.

Het leven gaat ondertussen ook nog gewoon verder. De kamer van Tygo is compleet opnieuw geschilderd (bedankt Pap 🙂 ). Het nieuwe bed en de kast kunnen er in. Vervolgens nog wat decoratie en een bureau en hij is klaar voor de komende jaren. Voor mijzelf is de eerste aanpassing op het toilet onderweg. Een nieuwe toiletpot met ingebouwd wat handige hygiënische functies. Ik heb er in zeer goed overleg voor gekozen om e.e.a. niet volledig door de gemeente (WMO) te laten regelen en plaatsen. De gemeente plaatst namelijk de functionele oplossing en kijkt daarbij niet naar mooi of lelijk. Begrijpelijk, maar zelf vond ik het nogal zonde om het nog niet zolang geleden zelf verbouwde toilet te beschadigen. Ik krijg nu een financiële bijdrage en regel verder alles zelf met hulp van familie, vrienden of collega’s. Telefoon aan laten graag allemaal ;).

Ook probeer ik veel leuke dingen te doen, afgelopen vrijdag met een groepje wezen karten en lasergamen. Was erg leuk! Nogmaals dank voor de uitnodiging. Het karten ging redelijk, zwaar sturen en soms een beetje zoeken hoe ik het stuur de goede kant op kreeg in de bochten. Aan het einde van de tweede heat was het echter wel op. Ik had gelukkig rib bescherming gekregen van iemand want ik ben nog net zo fanatiek als vroeger. Nu alleen een kleine blauwe plek op mijn rug, meestal heb ik meer last na karten. Wel wat aan snelheid ingeboet. Meerdere mensen voor moeten laten gaan, maar die waren dan ook bijna de snelste van de dag. Het lasergamen was ook top, al is daar wel wat ruimte voor verbetering, op 1 na laatste ben ik niet trots op. Daarbij moet ik wel zeggen dat de keer ervoor (jaren terug) ook onderaan het rijtje stond :). Alles bij elkaar veel lol gehad en een erg leuke avond. De volgende dagen wel veel spierpijn in mijn benen (gehurkt lopen met lasergamen i.c.m. karten) en mijn armen protesteerden ook wat meer. Ik heb dat er echter graag voor over.

Op woensdag 7 oktober 2020 staat de volgende toediening op het programma. Tot die tijd leven, sporten, genieten en een beetje werken.