Zoals ik in mijn vorige blog al schreef gaat typen steeds lastiger. Ik maakte al gebruik van papieren kokertjes om mijn vingers. Later vervangen door in het ziekenhuis gemaakte kunststof exemplaren. Met deze kokertjes moet ik echter hoger boven het toetsenbord zweven en dat kost veel energie. Iedere paar regels moet ik dan mijn handen laten rusten om weer verder te kunnen. Dit nodigt niet echt uit tot het schrijven van lange teksten.
De kokertjes waren een eerste stap. Zoals ik al aangaf in mijn vorige blog zou er iemand met de ergotherapeut langs komen om te kijken naar andere hulpmiddelen voor de computer. Ik ben hier bij uitgekomen op een met mijn hoofd te besturen muis. Dit is een apparaat wat aan een nep bril op mijn hoofd gezet wordt en wat de bewegingen van mijn hoofd registreert. Als ik mijn hoofd beweeg dan beweegt de muis op het scherm. Ter vervanging van de muisknoppen krijg ik 3 losse knoppen die ik met mijn handen of voeten kan bedienen. In combinatie met een op het scherm weergegeven toetsenbord met woordvoorspelling kan ik dan typen. Bij het testen werkte dit vrij intuïtief, maar niet heel snel.
Zolang mijn stem nog werkt is spraakherkenning ook een mogelijkheid. Er bestaan softwarepakketten die geïnstalleerd kunnen worden op een computer. Deze software wordt echter niet gezien als hulpmiddel en daarom niet vergoed door de verzekering. Aangezien spraakherkenning steeds meer gebruikt wordt tegenwoordig ben ik op zoek gegaan naar alternatieven. Office 365 biedt voor mij een prima oplossing met de functie dicteren. Het is nog even wennen, maar dit is mijn eerste blog die ik ingesproken heb. Ik hoopt dit nog een tijdje zo te kunnen doen.
Naast typen is inmiddels eten met mijn handen of eigenlijk met bestek ook een steeds groter probleem aan het worden. Het kost mij veel energie en moeite om het avondeten op mijn lepel te krijgen en naar mijn mond te brengen. Ik heb hier thuis verschillende hulpmiddelen getest en ik ben er op twee uitgekomen. Voor het eten komt er een eetrobot. Dit is een robot arm die het eten uit bakjes opschept en na een druk op de knop naar mijn mond brengt:
Voor het ontbijt en andere dingen die ik aan de hoge tafel met mijn arm wil doen komt er een arm ondersteuning. Deze mechanische arm ondersteunt mijn arm zodat het weinig energie kost om mijn arm over tafel te bewegen. Deze kan ik dan bijvoorbeeld gebruiken voor het eten van een broodje.
Het is natuurlijk ontzettend mooi dat deze hulpmiddelen bestaan. Ze zorgen ervoor dat ik voor mij belangrijke dingen nog deels zelfstandig kan uitvoeren. Het is echter ook best wel confronterend, ik wil deze dingen eigenlijk gewoon graag zelf kunnen. Ik weet natuurlijk al een tijdje dat dit op mij afkwam. Als het echter dan toch zover is voelt het als inleveren en is de situatie waar ik in zit weer al te duidelijk. ALS betekent inleveren, iedere dag een beetje, nauwelijks merkbaar op korte termijn, op de langere termijn echter overduidelijk.
Omdat mijn handen en armen in kracht achteruit gaan is aankleden of uitkleden ook steeds moeilijker. De knoop van mijn broek zelfstandig dicht doen is inmiddels onmogelijk. Sokken aandoen begin ik niet eens meer aan, kansloos. De rits van mijn jas, laat maar. Een T-shirt aan of uit doen lukt, maar het gaat zeker niet eenvoudig. Bij een trui of vest heb ik al echt hulp nodig. Op dit vlak dus ook steeds minder zelfstandigheid. Dit voelt voor mij ook echt als inleveren. Gelukkig krijg ik veel hulp van Mirjam en helpen de kinderen mij ook als ik het vraag. Ik zit ook steeds minder in de modus ‘zelf doen‘. Ik probeer bewuster met mijn energie om te gaan.
Naast de achteruitgang bij mijn handen en armen is er op andere vlakken helaas ook achteruitgang. Lopen gaat steeds minder automatisch, ik moet meer nadenken en bewuster lopen. Ik kan gelukkig nog wel behoorlijke stukken lopen, een rondje van 4 km is bijvoorbeeld geen probleem. Bij de trial wordt op de dagen van het infuus ook de longcapaciteit gemeten. Zittend wordt dan gekeken wat mijn longinhoud is. Ik moet dan diep inademen en vervolgens door een apparaat uitblazen wat het volume meet. Bij het vorige infuus eind januari was mijn longinhoud 104% van iemand van mijn gewicht en lengte. Bij het laatste infuus op 24 maart was mijn longinhoud 88%. 16% minder in 8 weken. Dat het was teruggelopen kwam niet als een enorme verrassing. Het was voor mij de vraag hoeveel omdat ik al een tijdje wat verschil merkte bij ademhalen. Ik ben verder niet benauwd of kortademig en heb ook nog geen last met sporten. Ik voel verschil als ik diep wil inademen, echter ook niet altijd. De meting is natuurlijk een momentopname en het betekent niet dat het volgende keer net zoveel terugloopt. De kans dat het weer hoger is acht ik echter klein.
Ik zit nu in week 29 van de 50 weken durende trial. Of ik het echte medicijn krijg of het placebo durf ik nog steeds niet te zeggen. Na een infuus ben ik enkele dagen moe, maar verder heb ik geen overduidelijke bijwerkingen en durf ik ook niet te zeggen of het medicijn werkt. Feit is dat ik nog steeds achteruit ga, maar of dit sneller of langzamer is en dat ik normaal was achteruitgegaan weet ik niet. Of het medicijn werkt zal moeten blijken uit de data van het gehele onderzoek. De laatste persoon is kort geleden gestart en het zal dus nog zeker een jaar duren voordat hier iets over bekend zal worden. In week 34 krijg ik mijn op een na laatste infuus vanuit de trial. In week 42 de laatste. In week 50 krijg ik sowieso het echte in medicijn. Aan de ene kant wil ik zo snel mogelijk dat het week 50 is, aan de andere kant wil ik dat de tijd zo langzaam mogelijk gaat.De achteruitgang is natuurlijk behoorlijk vervelend om het maar even zachtjes uit te drukken. Dit betekent echter niet dat ik bij de pakken neer zit. Ik probeer er echt het beste van te maken en er positief in te staan. Het heeft geen enkele zin om negatief te doen en in een hoekje te gaan zitten. Dan kan ik er net zo goed nu mee stoppen.
Ik, of eigenlijk we, proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen in deze tijd. Afspreken met vrienden voor een gezellige middag/avond of zoals we in februari gedaan hebben op vakantie met het gezin. We zijn een midweek naar Centerparcs De Eemhof geweest. Het zwembad was helaas dicht vanwege de coronamaatregelen, desondanks hebben we een heerlijke week gehad met geweldig weer. Over het park fietsen met elektrische familie fietsen, dit zijn een soort Riksja’s maar dan met 4 wielen. Kinderen aan het stuur en crossen maar. Midgetgolf gespeeld waarbij ik de stok op een bijzondere manier moest vasthouden, maar natuurlijk wel gewonnen heb 😊. Lekker gewandeld, heerlijk in het zonnetje gezeten en ‘s avonds lekker in de sauna. Echt genoten.
Ik ga twee keer In de week naar de sportschool om zo fit mogelijk te blijven. Recent onderzoek heeft wederom aangetoond dat dit voor ALS patiënten goed is. Ik mag matig trainen en de spieren niet overbelasten. Ik heb mijn hele leven gesport en haal daar nog steeds veel energie uit. Ik wil de sportschool Fitstudio Waterland via deze weg dan ook zeer bedanken dat ze dit voor mij mogelijk maken. Naast de sportschool ga ik twee keer in de week naar de fysiotherapeut. Waar ik dan andere spiergroepen train dan in de sportschool. Daar laat ik mij ook behandelen aan spieren waar ik last van heb of vraag ik de fysio om mijn handen eens goed op te rekken. Soms best pijnlijk, maar ik merk dat ik er profijt van heb. Daarnaast geef ik ook nog één keer In de week trainen aan het voetbalteam van mijn zoon. Ik vind dit nog steeds erg leuk om te doen en probeer ze iedere week wat extra’s te leren.
Het volgende weekend weg staat ook alweer ingepland. Een lang weekend in de buurt van Vriezenveen. Zin in. Eerst staat er echter nog wat anders op het programma waar ik ook erg veel zin in heb. Mensen die mij kennen weten dat ik van racen en snelheid hou. Of het nou met skiën, autorijden, karten, motorrijden is of was. Ik wil altijd zo snel mogelijk. Als Formule 1 fan is het mij gelukt om kaarten te bemachtigen voor Zandvoort. Ik heb zelfs kaarten voor 3 jaar lang. Het is echter nog steeds de vraag of de race dit jaar met publiek door zal gaan. Zoals jullie waarschijnlijk wel weten is het circuit van Zandvoort recent vernieuwd. Ik zou het dan ook ontzettend gaaf vinden als ik als passagier naast een professioneel coureur vol gas over het circuit zou kunnen gaan. Laat dit nu precies zijn wat mijn schoonzus en zwager in samenwerking met Dreamsforyou geregeld hebben. En niet alleen ik, maar ook Mirjam en de kinderen mogen rondes maken. Ik hoop op droog weer en een beetje spierpijn achteraf.
Hoi Erwin,
Je eerste spraakbericht is goed en helder overgekomen. Voor nu wens ik jou, Mirjam, Yara en Tygo ontzettend veel plezier en snelheid op het circuit van Zandvoort. Een wens die uitkomt!
Groeten,
Martine
Hoi Erwin,
Goed weer van je te horen, kan zeggen: lekker lang verhaal, dat inspreken gaat je prima af😉
Blijft ruk natuurlijk dat de functies achteruit gaan, maar wat goed dat je er zo positief in staat. Lekker blijven genieten van de dingen die wel kunnen! Heerlijk met het gezin er op uit, doen jullie goed. Beetje crosse op Zandvoort, mooi cadeau van je schoonzus en zwager. App de foto’s maar door, wil de mooi lach wel van je zien na de race😁
Dikke knuffel kerel
Hai Erwin,
Goed om je gedicteerde verhaal zo te kunnen lezen, Maar wat ontzettend naar dat je zo veel aan het inleveren bent. Misschien leuk om te horen: vandaag hadden we een super enthousiaste Tygo op school: hij mag met jullie gaan racen!!! Fijn dat jullie op zo’n manier herinneringen kunnen verzamelen!!
Veel sterkte!!
Groetjes Ilja
Hi Erwin,
Goed om weer een bericht van je te lezen en ik ben onder de indruk van je ervaringen.
Ik wens je heel veel plezier met het avontuur op Zandvoort en hoop net als jij dat we in september de F1 op Zandvoort kunnen bijwonen.
Groet Paul
Hi Erwin,
Goed te lezen; je positiviteit straalt er van af! Hou dat vol. Ik hoop dat je het echte medicijn hebt en je het een stuk langer vol kunt houden. Zeker ook voor je vouw en kinderen; je mag blij zijn met hen aan je zijde – maar zij mogen blij zijn met zo’n positieve man en vader.
Ik hoop dat je nog veel dingen kunt doen die je wilt, en heel veel plezier op Zandvoort!
Gr. Elvira
Bijzonder om op deze manier een beetje op de hoogte te blijven van het wel en wee van jou en je gezin! Super dat je er zo positief mee om kunt gaan! Het is niet niks! Wens jullie nog veel mooie ervaringen toe! Groeten, Loes Hogenhout.
Hi Erwin,
Fijn om wat van je te lezen. Het is heel goed dat je positief blijft denken en doen. Keep it up en heel veel plezier op Zandvoort.
Groeten,
Mark
Hoi Erwin
Blij wat van je te horen, ook al is het meeste waardeloos nieuws. Was in ieder geval een heel duidelijk verhaal. Je hebt wel wat te verduren zo, met telkens weer een stapje terug. En wat zijn er een hulpmiddelen op de markt. Daar hebben wij geen weet van !
Wat gaaf dat je nog voetbal training geeft. Echt petje af voor je hoor
Bij SchubergPhilis gaat alles gewoon door. Ik ben in Ruimte 1.42 een studio aan het bouwen. Justin houdt me goed in de gaten of t allemaal mag en kan. wat ik doe. Maar we missen je wel hoor
Blijf ons op de hoogte houden. Vinden we fijn
Robbert
Hoi Erwin,
Fijn dat je met inspreken ons op de hoogte kunt houden. Ik blijf het bijzonder vinden hoe positief jij erin staat. Tuurlijk is dat veruit de beste manier, maar tussen theorie en praktijk zit soms best een verschil.
Super dat jij/jullie zo lekker genieten.
En een gaaf vooruitzicht om over het nieuwe circuit te kunnen scheuren. Ik kijk al uit naar het volgende verslag.
Gr. Edwin
Je bent dapper 😘 en je gezin ook… Liefs
Hai Erwin,
Mooi om te lezen hoe je positief de overhand heeft. Dat zal niet altijd makkelijk zijn.
Heel veel plezier op Zandvoort. Enorm mooi om dat mee te mogen maken.
Bedankt voor je bericht. Enorm kut om te lezen maar ook erg fijn om te lezen hoe je ermee om gaat.
Bedankt voor de update.. wel pittig om te lezen, dat je zoveel inlevert. Gelukkig positieve instelling.. Dat helpt echt! Stuur je filmpjes van het racen via de socials?
Hoi Erwin. Ik ben onder de indruk hoe jij en je gezin hiermee omgaan.
Geniet in ieder geval van de leuke dingen die je kan doen..
Ik blijf je volgen
Hi Erwin,
Een indrukwekkend verhaal. Ik heb bewondering en respect voor jou/jullie doorzettingsvermogen, strijdlust en positiviteit.
Het is een lang verhaal. Door je uitleg begrijp ik hoeveel moeite het je kost het te schrijven.
Ik wens jullie veel sterkte en veel plezier op het circuit van Zandvoort.
Marga
Fijn om weer bijgepraat te worden. Het blijft heftig allemaal. Veel bewondering hoe jij en je familie ermee omgaan, zo positief! Geniet van de dingen die jullie nog met elkaar kunnen doen. Lieve groet van Co en Lieske.
Hee Erwin,
Met verbijstering en verdriet heb ik je verhaal gelezen. Maar vooral bewondering om zoveel strijdvaardigheid en en positivisme. Ik hoop dat je nog een hele tijd door kan gaan met de leuke dingen doen die jullie doen en dat je trial positief uit mag pakken.
Martin
Hi Erwin
Wat pittig om te lezen, maar zo veel bewondering hoe jij je met je positieve instelling de dingen samen met je gezin aanpakt!
En hoe gaaf scheuren in Zandvoort!! Super veel plezier. alvast Geniet ervan en van alle andere leuke, gezellige momenten.!!!
Groetjes Petra
Ha Erwin,
Ik volg je verhalen al een tijdje, maar iedere keer dat je een nieuw blog post, is het toch weer even slikken. Zulke heftige verhalen en dan toch nog zo’n positieve kijk op de situatie kunnen hebben, ik heb er een groot respect voor. Mooi dat jij echt kan genieten van de kleine dingen in het leven. Daardoor ben ik ook anders gaan kijken tegen dat soort mooie momentjes. Heel veel plezier in Zandvoort en ik ga duimen voor mooi weer, zweet in je bilnaad en een prachtige dag met je familie.
Groeten Laurens
Hey Erwin,
Fijn on deze lange update te lezen en je kracht en positiviteit te voelen bij alles wat je door moet maken! Wederom heel veel sterkte voor jou en family, en alvast heel veel plezier op het circuit! We blijven duimen en kaarsen branden….
Veel groeten! Willem Jan
Ha die Erwin,
Ik hoor je vrolijke stem door de zinnen klinken, maar poeh het is nogal inleveren zo – ben er stil van.
Fijn om te leze.n wat je nog allemaal onderneemt samen, geniet ervan op Zandvoort!
Hou je taai,
Giel
Hallo Erwin,
Fijn weer van je te lezen, je Nederlands is er zelfs op vooruit gegaan ;-). Word verdrietig van hoeveel en hoe snel je moet inleveren, maar blij van hoe je ermee om weet te gaan.
Groet, Rens
Hi Erwin,
Heftig om te lezen, maar wel een goede manier om zo met je mee te kunnen leven; fijn dat je daar tijd en energie insteekt; dank daarvoor. Fantastisch hoe positief je bent en van alles onderneemt. Geniet van dat scheuren op Zandvoort!
Hou je taai!
Groet,
Jan
Hi Erwin,
Mooi gesproken. Naar te horen dat dit eigenlijk op het moment de enige goede mogelijkheid nog is om een tekst te schrijven. Maar wat fijn dat jullie ondanks de beperkingen toch zo heerlijk van elkaar kunnen genieten en zo ook nog van het leven. Geniet lekker aankomend weekend!
Liefs Johan en Helen
Hoi Erwin.
Ik herken in je verhalen zoals ik je een beetje ken! Gedreven en bespraakt.
Dus alles met snelheid past dus wel bij jou! Ik denk dat een weekend Erwin Verstappen (Out) je weer ff, laat kicken!
Beleef er plezier aan samen met je gezin! Corona doen we voor die tijd in de BAN.
Tot het volgende bericht in het AD van; nieuwe Coereur ontdekt! 🚖
Hoi Erwin,
Wat een heftig verhaal, maar knap hoe je het hebt opgeschreven. Fijn dat je zoveel steun en hulp van je familie hebt; en wat gaaf dat jullie mogen racen op Zandvoort,.
Veel sterkte komende tijd!
Groetjes Jolanda
Dag Erwin,
Onder de indruk van je moed, doorzettingsvermogen en positieve houding.
Heel veel sterkte voor jullie.
Groet Cees
Eerder vanavond vond ik (voor het eerst) je blog, ‘niet beter, maar ook niet veel slechter’. Ik heb daar uitgebreid op gereageerd. Stap voor stap ga ik nu belangstellend door al je schrijfsels heen. Indrukwekkend! En….ik verval in herhaling ‘razendknap!’, dat je dit kunt!