Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik officieel te horen kreeg dat ik ALS heb. Een jaar waarin ontzettend veel is veranderd, een heftig jaar. Alles is anders en sommige dingen ook helemaal niet. Het leven gaat ook gewoon door en dat is goed. Stil zitten en jammeren heeft geen zin. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en zoveel mogelijk te genieten. Niet altijd makkelijk, maar met de steun en de belangstelling van familie, vrienden, collega’s en kennissen gaat mij dit best goed af. Al zeg ik het zelf 😊
Leuke dingen doen dus. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef is door mijn schoonzus en zwager in samenwerking met Dreams4you geregeld dat ik kon meerijden met een coureur op Zandvoort. Dit was echt ontzettend leuk, niet alleen voor mij, maar ook Mirjam, Yara en Tygo. Vooral Tygo was zeer enthousiast. Hij stond vooraan toen gevraagd werd wie er mee wilde rijden. Samen met Rob Kamphues in The Radical. Vooraf was afgesproken dat je kan communiceren met de coureur door hem tegen het been te tikken en een duimpje omhoog te doen als je harder wilde en omlaag als je zachter wil. Tygo heeft meerdere keren tegen het been van Rob Kamphues getikt en meer dan duidelijk gemaakt dat hij harder wilde. “Vond je het leuk Tygo?”, “Jaaaah”, “ging het hard?” “Moah”. Alleen dit vond ik al geweldig.
Zelf mocht ik natuurlijk ook. Eerst in de Porsche. Het was even proppen maar uiteindelijk zat ik erin. Hoofd schuin vanwege de rol kooi, maar verder zat ik goed. Ik ken het circuit van race spelletjes, maar in het echt is het toch wel even anders. De motor, het lawaai en het gestuiter, heerlijk. Al snel kom je de eerste nieuwe kombocht tegen, de Hugenholtz bocht. Dit is een van de twee nieuwe kombochten en eigenlijk ook de meest interessante. Er zijn hier allerlei verschillende lijnen mogelijk. Super gaaf om dit op het circuit ook te voelen.
Na de witte Porsche in de elektrische Porsche. Dit is een straatauto die wat zachter is afgeveerd dan de raceauto’s. Wat een kanon, de acceleratie is echt bizar. Het is een relatief zware auto, maar zelfs het remmen is indrukwekkend. Ik moet ook eerlijk toegeven dat ik na deze rit geen trek meer had in drinken of eten. Dit was een overvloed aanwezig en prima georganiseerd, maar dus niet aan mij besteed.
Nadat ik weer een beetje bijgekomen was stond de Radical voor me klaar.
Samen met de witte Porsche het circuit op. Beetje inhalen, laten inhalen en met hoge snelheid door de grote kombocht (Arie Luyendijkbocht), Echt super gaaf.
In de vierde ronde vertraagt de coureur ineens, lekke band, gelukkig zijn we op de baan gebleven en konden we rustig hobbelend terug naar de pits.
Ik heb echt een ontzettend leuke middag gehad. Ik vond het ook erg leuk dat niet alleen ik, maar ook de rest van het gezin mee mochten rijden op het circuit. Ik wil Dreams4you, Groot hart en fotograaf Bart Honingh dan ook ontzettend bedanken!
En Omdat plaatjes meer zeggen dan woorden:
Op 19 mei 2021 heb ik mijn op een na laatste infuus gehad voor de trial waar ik aan meedoe. De dag verliep prima, weinig metingen en het medicijn was snel gereed voor infuus. In mijn vorige blog had ik het over de longcapaciteit en dat deze met 16% was afgenomen naar 88%. Ik was dus best huiverig voor een nieuwe meting, weer met 16% afgenomen? Tot mijn verbazing was de uitslag gelukkig veel positiever, 93%. Natuurlijk heb ik niet de illusie dat de spieren ineens weer beter zijn gaan functioneren. Het zijn momentopnames. Desondanks is van 104 procent naar 88 procent weer terug na 93% een stuk beter dan van 104% naar 88% naar 72%. Ik ben er dus echt wel blij mee.
Ik zit nu in week 36 van het onderzoek. In week 42 krijg ik het laatste infuus waarvan ik niet weet of het placebo is of niet. In week 50 van het onderzoek krijg ik dan sowieso het echte medicijn. Dit is begin september. Pas als de laatste deelnemer aan het onderzoek klaar is en de gegevens zijn verwerkt krijg ik te horen of ik placebo gehad heb of niet. Dit duurt dus zeker nog wel een jaar. Zelf ga ik daarom vooral kijken of het infuus in week 50 andere bijwerkingen heeft dan dat ik nu ervaar. Ik krijg het medicijn na week 50 van het onderzoek voor een periode van twee jaar. Dit is de tijd die gemiddeld nodig is om een medicijn wat werkt goedgekeurd te krijgen voor gebruik door ALS patiënten. Dit is lang, veel te lang. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik mee kan doen aan deze trail, voor veel andere als patiënten is dit niet mogelijk. Er wordt veel gelobbyd om dit te verbeteren, tot nu toe helaas nog zonder concreet resultaat. Zelfs bij zelf betalen en zelf het risico nemen mag veel niet. Pas als een medicijn bewezen veilig is mag het worden ingezet, In de tussentijd gaan veel patiënten dood, maar gelukkig zonder bijwerkingen….Om Een uitspraak van een Amerikaanse ALS patiënt te lenen: toegang tot euthanasie is makkelijker dan toegang tot experimentele behandelingen.
Ik heb de eet robot nu ruim een maand in gebruik en ik moet zeggen dat deze uitstekend bevalt. Het hangt een beetje van het soort eten af hoe goed het gaat, maar meestal krijg ik keurig de hapjes en wordt er weinig geknoeid. Het lijkt soms een beetje op zo een kermis machine met een happertje, Alleen dan andersom, Ik heb meestal wel prijs en soms niet. Hier een kort filmpje hoe de obi werkt: https://www.youtube.com/watch?v=–DCeqRzgEs
Lichamelijk gezien gaat alles nog steeds langzaam achteruit. Ik merk dit de laatste tijd vooral aan mijn schouders, hier zit steeds minder kracht in. Ik kan mijn armen niet meer boven mijn hoofd uitsteken. Ook zijn niet alle bewegingen met mijn schouders meer mogelijk, een schouder is een gewricht wat moet schuiven en draaien. Omdat de aansturing van de spieren niet meer goed werkt, functioneert dit niet goed en doet dat zeer als ik de verkeerde beweging maak.
Ik kan nog wel fietsen, sinds een maand wel op een andere fiets. Op de herenfiets stappen ging namelijk niet meer zoals ik op een pijnlijke manier heb moeten ervaren. Ik probeerde na een training van Tygo op de fiets te stappen en dat ging mis. Ik verloor mijn balans en ging neer als een doorgezaagde boom. Vol op mijn schouder en daarna mijn hoofd hard tegen de grond. Opvangen met mijn armen is kansloos en onbewust probeer ik dat dus niet eens. Gelukkig viel ik op het gras en bleef het bij een blauwe schouder en waarschijnlijk een lichte hersenschudding. Nu dus dankzij een hele lieve overbuurvrouw een damesfiets, erg blij mee.
De coronacijfers gaan de goede kant op, dus binnenkort maar eens kijken waar we naar toe op vakantie kunnen.
Jeetje, alweer een jaar voorbij….
En wat een mooi verhaal weer, jij kunt echt heel beeldend schrijven. Ik schoot een paar keer hardop in de lach. Met je gevoel voor humor is in elk geval niks mis.
Veel sterkte en succes met het laatste stuk van de trial en alles wat daarbij komt kijken. Het is met recht een rollercoaster, wij hopen en duimen met je mee voor goede resultaten. Voor jou, je gezin en anderen met ALS.
Dikke knuffel!
Mooi geschreven Erwin! Leuke foto’s om te zien, het moet vast een fantastische ervaring zijn geweest op Zandvoort. Hopelijk komt er een periode met mooi weer en minder maatregelen aan, zodat je een fijne tijd met het gezin kunt hebben. Veel liefs, Kees & Suzanne
Dank voor de update Erwin. Zat er toevallig vandaag aan te denken.
Je was met karten al zo snel. Snap nu waarom, je bent er gek op; snelheid.. Ik had alleen maar angst.
Hoop dat er snel een vakantie geboekt kan worden. Dat lezen we volgende keer weer!
Succes vriend
Tja, het gras is al voor mijn voeten weggemaaid, maar mooi en beeldend geschreven. Idd neemt de humor gelukkig niet af.
Je beleeft gelukkig mooie dingen, echt quality time met het gezin.
Keep up the good work. Zie alweer uit naar jouw volgende verslag. Gr. Edwin
Wat mooi verwoord Erwin. Prachtig dat rijden op het circuit in Zandvoort, wat zal dat spannend zijn geweest en super om te doen.
Nu de Corona grotendeels verdwijnt hoop ik dat je een fijne vakantie kunt vieren met je gezin. Hartelijke groet, ook namens Henri
Wat geweldig dat jullie zo veel plezier hebben gehad met racen. De foto’s zijn leuk om te zien. De eetmachine is een geweldige uitvinding. We hopen dat jullie binnenkort lekker op vakantie kunnen. Je bent heel moedig Erwin, blijf zoveel mogelijk leuke dingen doen. Een dikke knuffel voor jou, Mirjam en de kinderen van Co en Lieske.