Pijn?

Tijdens de second opinion vertelde de arts mij dat ALS pijnloos is. Hij zal ongetwijfeld toegevoegd hebben dat er wel randzaken kunnen zijn die pijn doen. Bij mij is vooral het pijnloos blijven hangen. De praktijk is dat ALS gewoon pijn doet. Soms als gevolg van vallen, maar bij mij vooral in mijn schouders. Omdat ik mijn armen nog maar een beetje kan optillen gebruik ik mijn schouders niet zoals andere mensen. Als mijn schouder dan een beweging maakt die ik zelf niet meer kan, werkt het gewricht niet zoals het moet werken. In plaats van een mooie glij-draai beweging draait mijn schouder alleen of glijdt deze. Het gevolg is dat één verkeerde beweging voelt alsof mijn schouder uit de kom gedrukt wordt. Niet echt een prettig gevoel. Daarnaast wordt het steeds lastiger om op mijn schouders te liggen. Niet doen is natuurlijk een makkelijke oplossing, maar op mijn zij slapen is mijn favoriete slaaphouding. Het gevolg is dat ik ‘s nachts toch op die schouders draai en dan weer moet wisselen als het teveel pijn doet. Inmiddels begint dit te wennen en weet ik toch houdingen te vinden die wat minder pijn doen. Veel kan er niet aan gedaan worden, proberen de schouders zoveel mogelijk te bewegen en plotselinge bewegingen te voorkomen. Incasseren en weer doorgaan.

Op woensdag 14 juli 2021 heb ik mijn laatste infuus vanuit de trial gehad. Dit was het laatste infuus waarvan ik niet weet of het placebo of medicijn was. Medio augustus volgt nog een ruggenprik en dan begin september de laatste onderzoeken en metingen. Op diezelfde dag krijg ik sowieso het medicijn via een infuus . Dit klinkt natuurlijk heel goed, maar ik heb geen idee of het medicijn ook daadwerkelijk iets doet. Als ik de afgelopen periode het medicijn heb gehad dan is het geen wondermiddel. Ik ga namelijk nog gewoon achteruit. Wellicht is het langzamer dan dat ik zonder het medicijn achteruitgegaan was, maar dat is voor mij niet vast te stellen. Ik heb voor mijzelf besloten dat ik na de vakantie ga kijken wat ik ga doen. Doorgaan met dit medicijn, misschien in combinatie met wat anders, of meedoen aan een andere trial? Het is een lastige keuze en daarom heb ik hem nog even voor mij uitgeschoven.

Er zijn vorige week woensdag natuurlijk ook weer metingen gedaan. Mijn longcapaciteit is weer achteruit gegaan en is nu volgens de meting daar 79%. Dit gaat dan om de longinhoud zittend gemeten. Ten opzichte van de 93% meting de vorige keer is dit stevig minder, daarbij moet ik echter wel zeggen dat ik de keer daarvoor op 88% zat. De metingen variëren dus wat, maar de trend is duidelijk. Zo duidelijk dat de arts betrokken bij de trial heeft aangegeven dat ik mij voorzichtig moet gaan verdiepen in ademondersteuning.

Ik word ook iedere keer gewogen. Mijn streefgewicht is 71 kg. Vorige week woensdag stond er 69 op de teller. Bij ALS is bekend dat achteruitgang in gewicht gekoppeld is aan achteruitgang in functionaliteit. Als gevolg van de 2 kg die ik afgevallen ben is de arts ook over sondevoeding begonnen.

Beademing en sondevoeding. Dit hoopte ik nog een tijdje uit te stellen en nu ligt het ineens op tafel. Dat komt best wel even aan. Gewicht kan ik wel wat aan doen. De afgelopen tijd heb ik minder goed gegeten en dat is terug te zien in het gewicht. Meer eten dus. Ademhaling is een ander verhaal, dit is op een bepaald moment gewoon nodig, nu misschien nog niet, de vraag is wanneer wel.

Over het geheel gezien ga ik nog steeds langzaam achteruit. Sommige dingen blijven een beetje hetzelfde. Sommige dingen worden steeds minder. Mijn schouders en armen zijn het duidelijkste voorbeeld. Iets vastpakken is bijna niet meer mogelijk. Avondeten gaat met de eetrobot en bij het ontbijt en de lunch heb ik hulp nodig. Onder de douche staan lukt nog wel, maar zelf mijn haren wassen kan ik niet meer. Ook bij het afdrogen en aankleden heb ik volledig hulp nodig. Lopen kan ik nog wel, maar de lange afstanden zitten er niet meer in. De trap werd ook een steeds grotere uitdaging. Omdat ik zeer beperkt ben met mijn armen was de trap aflopen een soort balans oefening. Achteroverleunend voor als ik val en dan stapje voor stapje de trap af. Niet echt veilig. In overleg met de ergotherapeut is er daarom een traplift aangevraagd bij de gemeente. Inmiddels is deze geïnstalleerd en kan ik weer veilig de trap op en af. De installatie van de traplift zelf ging prima, het verplaatsen van de leuning naar de andere zijde van de trap niet. Hiervoor was iemand ingeschakeld die niet in staat was om een balk netjes waterpas te monteren. Toen ik zag dat hij de meterkast deur aan het doorzagen was met de goedkoopste decoupeerzaag die je kan vinden was het voor mij duidelijk. Deze man moet afmaken waar hij mee bezig is en ik zet wel andere mensen in die het wel netjes kunnen. De monteur van de traplift zelf was het overigens geheel met mij eens.

De traplift zelf functioneert prima. De bijgeleverde afstandsbedieningen zijn echter alleen geschikt voor mensen met behoorlijke kracht in de vingers. Voor mij is het daarom niet mogelijk om de traplift met de afstandsbediening naar boven te halen als ik zelf boven ben en de stoel beneden is. Na contact met de leverancier blijkt hier geen oplossing voor te zijn. Best bijzonder vind ik zelf wanneer je als bedrijf je geld verdient met voorzieningen voor mindervaliden. Maar goed, als het linksom niet kan dan verzin ik rechtsom wel een oplossing. De afstandsbediening is inmiddels open geweest en de onderdelen die ik nodig heb om de bediening makkelijker te maken zijn besteld. Nu alleen nog iemand die wat aan het printplaatje van de afstandsbediening wil solderen. Maar dat komt wel goed.

Fietsen is voor mij ook een steeds groter risico. Op zich gaat het wel, maar als ik hard moet remmen of een onverwachte beweging moet , dan is de kans groot dat ik erbij ga liggen. En aangezien ik mijzelf niet kan opvangen is de kans op serieuze verwondingen best groot. Ook hier dus op zoek naar andere oplossingen. Via de gemeente mocht ik verschillende driewielers uitproberen. Eerst één geprobeerd met het stuur naast de zitting. Dit bleek voor mij toch al behoorlijk lastig. Gelukkig was de leverancier goed voorbereid en had hij ook een fiets meegebracht met rompbesturing. Dit voelde gelijk goed en na wat afstellen nog beter. Het is nu wachten op de fiets. Als gevolg van corona is de levertijd opgelopen naar 13 weken. Leverancier, ergotherapeut en de gemeente zijn aan het kijken naar oplossingen voor de tussenliggende periode. Een vriend van mij zet hier binnenkort een normale driewieler neer. Of dit voor mij werkt zal ik moeten uitproberen. Maar ik vind het zeer fijn dat dit wordt aangeboden en dat hij dit geregeld heeft.

Het fietsen brengt mij bij mijn broer Ramon. Hij is volop in training voor Tour du ALS. Op 11 september gaat hij de uitdaging aan om de berg te beklimmen en hiermee zo veel mogelijk geld bij elkaar te krijgen voor meer onderzoek naar ALS. Ik vind het echt ontzettend stoer en heb enorm veel respect voor hem dat hij,  als ex-kankerpatiënt, dit voor de ALS patiënten en mij doet. Het streefbedrag is inmiddels allang gehaald. Volgens mij heeft hij echter een foutje gemaakt en is hij een nul vergeten of heeft op zijn minst de eerste twee getallen omgedraaid. Ik wil jullie dan ook allemaal vragen om Ramon te sponsoren: https://www.tourduals.nl/actie/ramon-out

Corona heeft een stevig stempel gedrukt op mijn leven de laatste tijd. Dit geldt natuurlijk voor vele mensen. Maar even naar mezelf gekeken heeft het mij behoorlijk beperkt in wat voor leuke dingen ik nog kon en kan doen met het gezin en vrienden. De laatste tijd is er gelukkig weer meer mogelijk. We zouden zelfs met een groep naar een festival. Alles was geregeld. Rolstoel, toegangstesten, kaartjes en redelijk weer. Maar helaas, de avond voor het festival werd alles weer verboden. Ik begrijp heel goed waarom. Leuk is het niet. Omdat we toch allemaal vrij waren hebben we wat anders gepland. Mirjam kwam met het idee om te gaan voetgolven. Ik sputterde nog wat tegen, maar heb uiteindelijk toch ingestemd. Het was ontzettend leuk en ook ik haalde nog een redelijke score, omdat ik volstrekt risicoloos speel. Hard schieten kan ik niet meer en met de kleine puntertjes bleef ik netjes op de baan. Daarna nog gezellig tot laat bij ons thuis gezeten en een super leuke dag gehad.

Een kleine maand geleden, op de dag dat de cafés weer open gingen, heb ik met een groep vrienden gevaren op de Gouwzee met een grote boot. Ook dit was zeer geslaagd. Veel gelachen en in Volendam spontaan op de foto in klederdracht. Geëindigd in het café. Ik heb ontzettend genoten van de gezelligheid en de mensen om me heen. Wat is het toch eigenlijk gek dat dat een hele tijd niet meer mocht.

Afgelopen zondag een stuk gevaren door Alkmaar met een bevriend gezin. Het was heerlijk weer, hier en daar verbrand. Dat mag de pret niet drukken.

Ik krijg ook veel leuke cadeaus, praktische dingen en daarnaast ook veel hulp bij dingen die ik niet meer kan. Ik heb een hele leuke waardebon gehad van het voetbalteam van Tygo, voldoende voor meerdere dagjes weg met het gezin. Ik heb een rolstoel gehad van de moeder van een vriend van mij. Super mooi ding en voor mij superhandig voor tijdens dagjes weg en vakantie. Van de familie van mijn moeder heb ik een rondvlucht gehad. Ook dit met het gezin. Super gave ervaring. We hadden goed weer en het zicht was uitstekend. Voor de kinderen was dit de eerste keer vliegen. Vooraf waren ze wat gespannen, net als Mirjam overigens, maar eenmaal in de lucht vonden ze het geweldig.

Ik wil iedereen bedanken voor deze mooie en leuke uitjes, cadeautjes en andere praktische hulp. Ik kan moeilijk onder woorden brengen hoe dankbaar ik ben voor dit alles. Dus ik houd het kort: super bedankt!

In mijn vorige blog had ik het over de vakantie. Dit is gelukt! Wij gaan samen met Richard en Danny op vakantie naar een warm en zonnig land. We gaan hierheen met een 9 persoons bus met extra bagageruimte, zodat alle benodigde spullen mee kunnen. Ook hebben we dan twee en misschien drie bestuurders, waardoor we goed door kunnen rijden. De bus wordt gesponsord, via deze weg wil ik de sponsor hartelijk bedanken.

De volgende blog is de na de vakantie. Ik wens iedereen een fijne zomer!