Plassen

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat van mij heb laten horen. Hoogste tijd voor een update. Eerst maar eens hoe het met mij gaat. Armen en handen kan ik niet zelf bewegen. Benen nog wel, maar weinig kracht. Ik kan er op staan als iemand mij overeind helpt, maar het winter dekbed kan al voldoende zijn om bewegen onmogelijk te maken. Mijn nek is ook behoorlijk zwak geworden, ik kan mijn hoofd maar kort omhoog houden. Praten lukt eigenlijk niet meer, alleen familie kan mij nog een beetje verstaan. Ademhalen wordt ook steeds moeilijker. Ik kan zelf nog maar 29% van het volume inademen van wat iemand van mijn lengte en gewicht zou moeten kunnen doen. Ik heb er echter nog weinig last van. Nog geen nacht beademing en ik kan nog goed plat liggen. Een van symptomen van ALS is overtollige speeksel productie. Daar heb ook last van. Ik gebruik daar pleister tegen reisziekte voor, deze hebben als bijwerking een droge mond. Werkt best goed. Slijm, of eigenlijk heel taai slijm is daardoor weer wat erger. Een paar keer in de week heb ik een slijm aanval. Dan komt er veel slijm vrij wat ik niet weg krijg. Ik probeer dat natuurlijk wel, dat gaat bijna vanzelf. Kokhalzen is echter vaak het gevolg. Irritant en vermoeiend. Ik heb inmiddels een apparaat waarmee het slijm weggezogen kan worden. Bij heftige slijm aanvallen heel prettig.

Voor de Denali trial ga ik een keer per twee maanden naar het UMCU. Daar nemen ze bloed en voeren diverse controles en metingen uit. Ze willen ook graag wat urine hebben. En dat is best een uitdaging. Het moet natuurlijk in zo’n klein potje. Dat potje kan ik echter niet vasthouden. Daarbij komt dat ik geen makkelijke plasser ben. In gezelschap van anderen plassen is voor mij een uitdaging. Altijd al geweest. Uit ervaring weet ik dat het belangrijk is dat zo min mogelijk vrienden dit weten, anders gaan die gezellig even mee naar de wc met een grote smile. De ochtend dat we naar het UMCU gingen lukte het echter helemaal niet. Komt wel als ik in Utrecht ben dacht ik. In Utrecht worden we net als altijd netjes opgevangen. We gaan naar een andere kamer dan normaal. Prima dacht ik. Het was echter een kamer zonder bed en eigen wc. Geen bed ga ik niet volhouden. Ze gaan een andere kamer regelen. Ondertussen naar het invalidentoilet. Deze was natuurlijk bezet. Lang wachten op naar wat later bleek een verpleegster. Weer een poging, weer geen succes. Door naar de kamer met bed. Ondertussen voelde ik dat ik steeds minder energie had. Ik dacht dat het kwam door de rolstoel. Daar zit ik namelijk best wel voorover in omdat mijn hoofd voorover hangt. In bed zou het wel beter gaan. Dat hielp echter maar een beetje en mijn blaas zat ook nog vol. Na overleg toch maar een catheter. Gelukkig een dunne.

Na het bezoek voor de trial door naar het centrum voor thuisbeademing. Longen 29%,bloed gas goed. Verder niet heel veel bijzonderheden. Wel compleet gesloopt. Ze hadden bij de trial al aangegeven dat ik daar nog kon komen uitrusten. Ik was bij het zien van mijn kussen bijna gelijk vertrokken. Ze ook gelijk mijn urine even laten onderzoeken op een blaasontsteking. Niet het geval. Rond half acht eindelijk thuis.

In de weken erna meerdere catheters gehad. Rare stukjes geplast. Veel bloed in de urine. Antibiotica kuur. Hoop gedoe allemaal. Gelukkig gaat het plassen weer een stuk beter. Waarom ik problemen had met mijn blaas is niet echt duidelijk geworden. 1 op 100 kans dat het van de pleisters komt. Een mogelijke bijwerking van die pleisters is moeilijk plassen. Die pleisters gebruik ik echter al een tijdje en nu ook nog. Helemaal duidelijk zal het wel nooit worden.

Enkele dagen na het bezoek aan het UMCU werd ik gebeld. Ze hadden mijn bloed gecontroleerd. Bloedarmoede, een waarde van 6,7 wat 8,6 of hoger behoord te zijn. Thuis maar weer bloed af laten nemen. Na drie keer prikken zonder succes uiteindelijk via een vinger prik. Uitslag, een waarde van 5,9. Bijna een punt lager. Dus nog een keer prikken om te achterhalen of ik misschien te weinig ijzer in mijn bloed heb. Dat bleek het geval. Dus nu aan de ijzerpillen. Nu afwachten of het helpt.

Ik heb eigenlijk nog veel meer te vertellen, ook gelukkig veel leuke dingen zoals vakantie, weekendjes weg, nachtjes weg, etc. Daar vertel ik in de volgende blogs graag meer over. Ik wil deze blog graag gebruiken op een een aantal geweldige toppers in het zonnetje te zetten. Ik begin met twee vriendinnen, Patricia en Ramona. Deze twee toppers hebben meegedaan aan de Amsterdams city swim. Twee kilometer zwemmen door de Amsterdamse grachten om geld in te zamelen voor onderzoek naar oorzaak en behandeling van ALS. Twee kilometer, dat is 80(!) baantjes in een 25 meter bad. Best wel een stukje zwemmen, maar deze toppers hebben het samen met honderden andere toppers gedaan. Via deze weg nogmaals ontzettend bedankt!

Op 11 februari 2023 staan weer een heleboel andere toppers klaar om geld in te zamelen om ALS geschiedenis te maken. Dit keer met de ALS Sunrise walk. Dat is wandeling van 25 kilometer door Utrecht waarbij je, de naam verklapt het al een beetje, aan het eind van de wandeling de zon ziet opkomen. Om daarvoor 25 kilometer af te kunnen leggen betekent dat heel vroeg opstaan. Of misschien wel niet naar bed. De die-hards die meelopen zijn collega’s van DVTadvies (https://www.alssunrisewalk.nl/teams/dvtadvies), zakenrelaties die ik ook als collega’s beschouw (https://www.alssunrisewalk.nl/teams/nikhef) mijn schoonzus Elise (https://www.alssunrisewalk.nl/fundraisers/elise-buijtendijk), mijn zwager Ruben (https://www.alssunrisewalk.nl/fundraisers/ruben-de-gooijer) en dan nog een hele grote topper, de 12 jarige zoon van Ruben: Abel (https://www.alssunrisewalk.nl/fundraisers/abel-de-gooijer). Ik hoop voor alle deelnemers op mooi weer tijdens de loop en een hele grote financiële motivatie!